Así se puso de manifiesto este lunes durante un diálogo organizado por Daño Cerebral Estatal en la agencia de noticias Servimedia con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, en el que se analizaron las necesidades de las familias y los retos de futuro a partir de un estudio estatal elaborado mediante una encuesta a 528 familias.

El encuentro contó con la participación de la vicepresidenta de Daño Cerebral Estatal, Rocío de la Rosa; de la investigadora senior y consultora en la cooperativa Andaira Ester Zaragozá; la neuropsicóloga y coordinadora del equipo de rehabilitación del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral Ceadac Amor Bize; y la presidenta de Daño Cerebral Adacea Alicante, Mari Carmen Ferrer.

Ester Zaragozá explicó que la aparición del daño cerebral adquirido (DCA) supone “una reorganización repentina de la vida familiar”. Cambian los horarios laborales y de descanso, las relaciones sociales y las responsabilidades domésticas, mientras las familias deben asumir cuidados para los que, en muchos casos, no están preparadas y sobre los que no siempre reciben suficiente información ni apoyo.

El estudio refleja que ocho de cada diez personas encuestadas “cuidan a diario de su familiar con daño cerebral” y seis de cada diez “dedican más de ocho horas al día a esta labor”, una dedicación que puede equivaler prácticamente a “una jornada laboral completa”. Además de ayudar en actividades cotidianas, como vestirse o comer, muchas deben permanecer pendientes de la persona para garantizar su seguridad, especialmente cuando presenta “secuelas invisibles relacionadas con la comunicación o alteraciones de conducta”.

Esta dedicación tiene consecuencias sobre la salud de quienes cuidan. Siete de cada diez participantes aseguran “sufrir con frecuencia problemas físicos relacionados con los cuidados”, como alteraciones del sueño, problemas musculoesqueléticos y agotamiento. Asimismo, seis de cada diez señalan que esta tarea “afecta bastante o mucho a su salud emocional” y el mismo porcentaje “experimenta con frecuencia soledad no deseada”.

LAS MUJERES ASUMEN LA MAYOR PARTE DE LOS CUIDADOS

La desigualdad de género constituye otro de los aspectos destacados del estudio. Según los resultados presentados por Zaragozá, el 73% de las mujeres cuidadoras manifiesta problemas de salud física asociados a esta labor, frente al 53% de los hombres, una diferencia de 20 puntos porcentuales.

Rocío de la Rosa señaló que aproximadamente el 75% de las personas que cuidan a familiares con daño cerebral “son mujeres”. Aunque reconoció que se han producido “avances en el reparto de los cuidados”, advirtió de que “la carga sigue recayendo mayoritariamente sobre ellas”, independientemente de que sean parejas, madres, hijas, hermanas o nueras de la persona afectada.

De la Rosa también reclamó medidas de conciliación que tengan en cuenta a las personas con discapacidad en situación de dependencia. A su juicio, este ámbito recibe “menos atención que la conciliación vinculada a la crianza de niños pequeños”, pese a que las necesidades de apoyo de las personas con daño cerebral “pueden mantenerse durante toda la vida e incluso aumentar”.

Por su parte, el estudio señala que el 30% de las familias encuestadas se siente “poco o nada preparada para cuidar de su familiar y atender sus necesidades”. Entre los apoyos más demandados figuran la atención psicológica, la orientación para afrontar las alteraciones de conducta y la continuidad de la rehabilitación.

El impacto también es económico: seis de cada diez hogares perciben una disminución de sus ingresos y el 38% afirma que esta reducción ha sido “significativa”. A los gastos y necesidades derivados de los cuidados se suma, por tanto, la pérdida de capacidad económica de las familias.

LA INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO

La preocupación por quién cuidará de la persona con daño cerebral cuando su familiar cuidador no pueda hacerlo constituye otra de las grandes inquietudes. Según los datos expuestos por Zaragozá, nueve de cada diez familias participantes “están bastante o muy preocupadas por el futuro”, pero solo una de cada cinco ha tomado medidas para buscar alternativas.

Zaragozá advirtió de que esta incertidumbre “repercute en el bienestar emocional de quienes cuidan” y defendió la necesidad de anticipar soluciones, en lugar de esperar a que se produzca una situación de crisis. La planificación debe contemplar los recursos necesarios, las alternativas residenciales y quién asumirá los cuidados cuando la persona cuidadora enferme o fallezca. Esta cuestión adquiere especial relevancia cuando ambas personas son mayores, ya que sus procesos de envejecimiento pueden coincidir y aumentar las necesidades de apoyo.

Por su parte, Mari Carmen Ferrer denunció que, después de los esfuerzos realizados en el hospital para salvar la vida de una persona con daño cerebral, las familias pueden encontrarse sin suficientes recursos cuando regresan a casa. En ese momento, explicó, “suelen ser ellas quienes deben buscar apoyos, defender la continuidad de la rehabilitación y tratar de garantizar el mejor futuro posible para su familiar”.

De la Rosa insistió en que las familias necesitan información, orientación y acompañamiento desde la fase aguda de la lesión y, especialmente, durante el paso del hospital al hogar. A su juicio, en esa transición la atención puede interrumpirse, por lo que reclamó “una mejor coordinación entre los servicios sanitarios y sociales”.

También defendió la implantación del denominado ‘Código Daño Cerebral’ como una “herramienta para identificar y cuantificar a las personas afectadas”. Según explicó, actualmente no existe una identificación específica al alta hospitalaria que permita reconocer de forma sistemática el daño cerebral adquirido, con independencia de que su origen sea un ictus, un traumatismo, un tumor u otra causa.

Esta falta de identificación, señaló, “dificulta que las familias conozcan los recursos específicos disponibles y que las administraciones puedan dimensionar las necesidades reales de atención”. “Lo que no se ve no existe”, advirtió, al defender la importancia de contar con datos fiables para diseñar estrategias y planificar los recursos.