Así lo indicó el miembro de la Junta Directiva de Daño Cerebral Estatal Francisco Quiles Guerola durante el diálogo sobre 'La codificación del Daño Cerebral Adquirido' celebrado en Servimedia, donde explicó que esta lesión genera en el paciente secuelas "muy significativas" que no siempre son perceptibles, pero que impactan de forma directa en la vida diaria de estas personas.

En el encuentro también participaron el jefe de Servicio de Neurocirugía en el Hospital Universitario 12 de Octubre, Alfonso Lagares Gómez-Abascal; el médico valorador en la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, Miguel Javier Zugasti Moriones; e Ignacio Cháfer, el socio de la asociación Afasia Activa y persona con Daño Cerebral Adquirido.

Esas secuelas derivadas de la lesión cerebral suelen estar relacionadas con "la parte cognitiva o conductual" que es menos visible, pero es "lo suficientemente importante para poder ser valorada de manera correcta", indicó Quiles. Sin embargo, las personas con DCA se encuentran con barreras que no les permiten tramitar un certificado de discapacidad o de dependencia, o incluso la incapacidad laboral, señaló.

Según un estudio sobre "infradetección" de las secuelas del daño cerebral realizado a iniciativa de Daño Cerebral Estatal, organización que aglutina al movimiento asociativo de personas con esta lesión y sus familias, "más del 50% de las personas con daño cerebral no tienen un grado de discapacidad" reconocido.

Esto se debe, según la entidad, a que las secuelas cognitivas del daño cerebral no constan en los informes médicos que son tenidos en cuenta en los centros de valoración y diagnóstico de la discapacidad o en el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), y los pacientes "son dados de alta y cuando vuelven a su trabajo son incapaces de poder realizarlo".

Desde la federación reclaman, asimismo, que en los procesos de valoración la administración haga pasar a las personas con daño cerebral por el test de dependencia "número 11, que es el de toma de decisiones", porque en muchas ocasiones las afectados son capaces de responder las preguntas de un valorador, sin embargo, son incapaces de tomar decisiones de forma autónoma.

Por ello, desde Daño Cerebral Estatal llevan años reclamando que se implante una Estrategia nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido y que exista la categoría diagnóstica 'Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria', lo que permitiría coordinar los servicios de atención y apoyos que requiere un paciente con DCA a su salida del hospital.

El jefe de Servicio de Neurocirugía en el Hospital Universitario 12 de Octubre, Alfonso Lagares Gómez-Abascal | Foto de Pablo A. Iglesias

PETICIÓN ANTE LA OMS

Lograr esa definición universal de un "código al alta" es una reivindicación que la plataforma ha elevado ya al Parlamento Europeo a través de una moción para que las instituciones comunitarias insten a la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha de reconocer este código.

"Necesitamos que los ministerios de Sanidad de los países miembros de la Unión Europea lo transmitan a la OMS", afirmó Francisco Quiles Guerola, que confía en que ese paso sea definitivo para mejorar la atención a estos pacientes.

Para el doctor Alfonso Lagares Gómez-Abascal, la falta de homogeneidad en el sistema sanitario españoles supone un hándicap añadido en esta reivindicación, porque incluso dentro de cada comunidad autónoma los hospitales utilizan distintos sistemas informáticos y no existe una historia clínica electrónica disponible a modo de repositorio compartido por todas las regiones. Por contra, explicó Lagares, en otros países como Inglaterra sí existen sistemas centralizados de historia clínica. Esa base de datos común permitiría, en opinión de este médico, una mayor coordinación de los sistemas de atención sanitaria.

CIFRAS Y MEDIDAS

Por su parte, Quiles puso también el foco en la necesidad de que exista un censo de personas con DCA, porque "los números son importantes para poner en marcha estrategias" y que las administraciones tomen medidas.

Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía y Dependencia, en 2008 había en España 420.000 personas afectadas con daño cerebral adquirido. "Diez años después esa encuesta habla de 435.000. Sin embargo, la Alianza Europea de Discapacidad habla de un incremento de un 34% de casos de ictus en Europa desde 2015 a 2035", explicó. "Esto supondría que pasamos de más de 600.000 nuevos casos al año en Europa a más de 900.000".

Con esas cifras en la mano, desde Daño Cerebral Estatal abogaron por implementar rutas diagnósticas, incorporar indicadores específicos en la historia clínica electrónica de los pacientes y reforzar la intervención de perfiles especializados, como neuropsicólogos y médicos rehabilitadores de referencia en las unidades de atención a personas con daño cerebral.

En este sentido, el médico valorador en la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, Miguel Javier Zugasti Moriones, expuso en el diálogo celebrado en Servimedia el ejemplo del sistema navarro, donde la valoración de alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales asociadas al daño cerebral se analiza por un servicio que cuenta con "un rehabilitador especializado en neurología, tiene fisioterapeutas, tiene logopeda, tiene terapeuta ocupacional y tiene neuropsicólogo, con lo cual ahí cubre un campo muy amplio que nos da la información necesaria para hacer una valoración de discapacidad correcta".

CÓDIGO CIE

Una parte clave para que esa evaluación sea precisa es que se atenga a parámetros universales contrastados. De ahí que sea tan importante, expusieron desde la federación, que se defina ese código al alta hospitalaria.

Según un reciente estudio elaborado por el Observatorio Estatal sobre Daño Cerebral, impulsado por Daño Cerebral Estatal en colaboración con la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, existe un listado de casi 1.000 códigos y subcódigos de la CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) relacionados con etiologías y secuelas del DCA, así como un recorrido asistencial que identifica los momentos clave para su detección.

Esa clasificación, sin embargo, no es utilizada de forma homogénea por los facultativos lo que impide una atención "equitativa y eficiente" a los pacientes. De ahí que desde Daño Cerebral Estatal reclamen la puesta en marcha de protocolos de identificación y seguimiento desde la fase aguda para garantizar la atención a los pacientes con DCA.