El portal web se presentó en el evento ‘Conversaciones que nos cuidan’, celebrado este jueves para analizar los desafíos que afrontan a diario las personas con diferentes enfermedades. La jornada reunió a profesionales de enfermería, pacientes y asociaciones.

La jornada se centró en diferentes bloques temáticos que reflejan el enfoque integral del proyecto. El primero, con el foco ‘Vivir con una enfermedad’, contó con testimonios y reflexiones en torno al lupus y al asma, de la mano de representantes de la Federación Nacional de Lupus (Felupus) y la Asociación de Pacientes Asma y Alergia España, así como con dos enfermeras, de Barcelona y Segovia.

En este primer bloque se profundizó en la importancia del acompañamiento profesional y en el valor de entender la enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

"PREVENIR ES CUIDARME"

El segundo bloque, ‘Prevenir es cuidarme’, abordó la relevancia de contar con un diagnóstico precoz y una adecuada educación sanitaria, tanto sobre la propia enfermedad como sobre medidas de soporte y el apoyo emocional en el proceso oncológico, la dieta, el deporte o la prevención de infecciones a través de la vacunación.

Tras este espacio, la sesión sobre ensayos clínicos reunió a expertos y pacientes en un diálogo en el que se ofreció una mirada sobre cómo funcionan los estudios clínicos y por qué son esenciales para el avance de la investigación.

El encuentro también contó con el espacio ‘Información de confianza para cuidarnos mejor’, un debate que contó con portavoces de Acción Psoriasis y Alcer. Según señaló la directora de Patient Advocacy&Disease Awareness en GSK, Paula Sánchez, es “necesario combatir la desinformación en salud” y, para conseguirlo, es clave “colaborar con las asociaciones de pacientes en la difusión de contenidos fiables”.

INFORMACIÓN DE CALIDAD

Con esta acción, GSK y el CGE reafirmaron su compromiso sobre la importancia de la información de calidad y la formación a la hora de convivir con una enfermedad. El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, aseguró que es “importante” que los pacientes sepan que, en todos los ámbitos, "hay una enfermera a quien consultar cualquier duda o problema”, porque son profesionales “referentes” en España.

La nueva web de GSK reúne recursos elaborados junto a profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes para entender mejor los aspectos de interés asociados a distintas enfermedades, resolver dudas y fomentar la prevención y el autocuidado de los pacientes. Asimismo, ofrece materiales divulgativos, vídeos y consejos para apoyar la toma de decisiones informadas.

En el desarrollo de esta iniciativa participaron asociaciones de pacientes, lo que ofrece un conocimiento multidisciplinar desde distintas patologías. Entre ellas estaban Felupus; las Federaciones dedicadas a las enfermedades hepáticas y renales; asociaciones de enfermedades respiratorias (Asma y Alergia España); representantes de enfermedades oncológicas y de la entidad Acción Psoriasis.