La iniciativa cuenta con la participación de la Unión Galega de Epilepsia (Ugade), la Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León (Aspecyl), la Asociación Aragonesa de Epilepsia (Asade), Guerreros Púrpura y la Associació Menorquina d’Epilèpsia (AMEP), y con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Todas ellas han estado representadas en el encuentro.

La epilepsia afecta a 50 millones de personas en todo el mundo y a cerca de 500.000 en España. Alrededor del 30%-40% de los pacientes continúa sufriendo crisis a pesar de haber recibido al menos dos tratamientos previos. La enfermedad puede tener un impacto que va más allá de las crisis y afectar al bienestar psicológico, la capacidad laboral y la gestión del día a día.

En este contexto, las asociaciones desempeñan un papel fundamental para acompañar a pacientes y familias, facilitar el acceso a información y recursos, generar espacios de apoyo y participación y reducir el estigma que todavía rodea a la enfermedad.

Laura Marcos, coordinadora de Aspecyl, explicó que es esencial “la colaboración entre asociaciones, federaciones, profesionales, administraciones y otros agentes para que los avances estratégicos se traduzcan finalmente en mejoras concretas en la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias.”

‘EpiClave’ ha permitido analizar la realidad y realizar un diagnóstico de las entidades participantes para identificar sus principales necesidades, tanto en el ámbito asistencial como asociativo. El análisis realizado en el marco del proyecto, junto con la revisión del contexto asistencial de los territorios participantes, ha identificado tres retos comunes entre las asociaciones participantes: ampliar y activar su base social, reforzar su visibilidad y comunicación y garantizar la continuidad de sus servicios.

El análisis recoge además otras necesidades recurrentes, como ampliar la presencia territorial, reforzar la colaboración con profesionales sanitarios e instituciones, adaptar los servicios a los diferentes perfiles de pacientes, disponer de un voluntariado estable y contar con un espacio físico de referencia.

Para Elvira Vacas, presidenta de FEDE, proyectos como ‘EpiClave’ ayudan a comprobar que, “aunque cada asociación trabaja en una realidad territorial diferente, existen necesidades y retos compartidos. El intercambio permite conocer qué está funcionando en otros territorios, compartir buenas prácticas y evitar que cada entidad tenga que buscar soluciones de manera aislada.”

“Con ‘EpiClave’ queremos escuchar su experiencia, identificar conjuntamente las necesidades que todavía existen y contribuir a reforzar su capacidad para seguir acompañando, informando y dando voz a las personas con epilepsia en todo el territorio”, señala Daniel Pérez, director médico de Angelini Pharma.