"La principal meta de la asociación es poder recibir los tratamientos especializados necesarios y que éstos estén cubiertos por el sistema público sanitario español, como el tratamiento en edad temprana en fisioterapia que es fundamental para fortalecer el músculo y prevenir las fracturas, así como para mejorar la calidad de vida en la edad adulta", aseguró en un comunicado Lucía Vallejo, presidenta de Ahuce.

Para trasladar a las administraciones públicas españolas la necesidad de que la enfermedad de los huesos de cristal sea considerada crónica, Ahuce celebrará el próximo fin de semana un congreso nacional en el que se abordarán también las consecuencias de la patología en la etapa adulta.

En este encuentro, que se desarrollará en Toledo el viernes, sábado y domingo de esta semana (31 de octubre y 1 y 2 de noviembre), se debatirá igualmente sobre la importancia del diagnóstico genético, el cuidado bucodental o los tratamientos alternativos para abordar la enfermedad.

Por último, el congreso, al que asistirán profesionales médicos, pacientes y representantes de la administración, hará pública también la necesidad de crear un hospital de referencia para el tratamiento de la enfermedad.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad de origen genético causada por la disminución en la producción del colágeno tipo I, o por la síntesis anormal de dicha molécula. Al ser la estructura del colágeno defectuosa, los huesos son más frágiles y se fracturan con facilidad.

La principal característica de las personas afectadas de osteogénesis imperfecta es la frecuente aparición de fracturas óseas y lesiones ligamentosas, en ocasiones, sin causa aparente.

La patología de los huesos de cristal se considera una enfermedad rara, pues afecta a una persona de cada 10.000 o 15.000. Se calcula que en España pueden sufrirla unos 2.700 ciudadanos.

SERVIMEDIA) 28-OCT-2008 IGA/mfg

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