Así se puso de manifiesto durante la presentación de la campaña ‘La respuesta al cáncer de mama podría estar en tus genes’ y del informe ‘Código cáncer hereditario’, realizada por la Alianza MSD-AstraZeneca, en colaboración con la Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH).

La iniciativa hace hincapié en la importancia de las pruebas diagnósticas y los tests de cribado "para ofrecer información de calidad y conocimiento a las pacientes sobre este tipo de tumores".

Se estima que entre un 15 y un 20% de los cánceres de mama se asocian a antecedentes familiares; la cifra baja al 5 o 10% en el caso de los tumores hereditarios, que no es lo mismo.

Según los especialistas, aunque en los últimos años se ha avanzado en España en el manejo de este tipo de tumores y en la identificación de mutaciones en ciertos genes con predisposición a la aparición de las patologías, todavía quedan muchos retos por delante.

Para el doctor Pedro Pérez Segura, jefe del Servicio de Oncología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “puede parecer un porcentaje minoritario ese 5-7% de tumores hereditarios, pero no lo es, ya que intentamos que los pacientes tengan acceso a ensayos clínicos y a las nuevas terapias”.

“Ahora de lo que hablamos es de prevención personalizada. Igual que tenemos terapias personalizadas en otras enfermedades, podemos llegar a saber qué riesgo tenemos de padecer un cáncer hereditario; no hablamos de hacer multitud de pruebas: hay que dar a cada persona lo que necesita según su riesgo concreto”, agregó.

Lo importante del asunto es que "entre cuatro y cinco personas de cada familia pueden beneficiarse" de las unidades de consejo genético por cada caso de cáncer hereditario. Pero este un asunto que "precisa recursos", según el doctor Pérez Segura, como especialista en Genética o psicólogos especialistas.

"El impacto que tiene para una persona saber que tienen cáncer hereditario es muy importante: acude a una unidad de consejo genético y entra en programas de prevención, por lo que va a vivir más tiempo. El asesoramiento genético no es esnobismo, es prevención. Además, en estas unidades, las familias se relajan y comienzan los tratamientos preventivos".

Por su parte, la doctora Beatriz Sánchez Heras, coordinadora de la Unidad de Consejo Genético en Cáncer del Hospital General Universitario de Elche (Alicante), destacó que en el informe presentado se realiza un análisis global del cáncer de mama hereditario: "El asesoramiento genético es un reto y hay que lograr la equidad porque no todas las comunidades autónomas tienen los mismos recursos. Además, el estudio genético está en la libertad del paciente, pero es muy importante que se lo realice para poder prevenir su posible enfermedad o tratar la que ya tiene”.

Añadió que desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) se está creando una red de expertos y programas para el manejo del impacto emocional y para dar la información con cierta calidez a la persona sana o que ya ha padecido un tumor. "Aparecen sentimientos de culpabilidad en la persona por el hecho de poder transmitir el cáncer a sus hijos. Por ello, necesitamos psicólogos que estén formados en este ámbito. Los asesores genéticos también están formados en este campo", resaltó la doctora Sánchez Heras, que realiza un millar de test genéticos al año en Alicante y ve a unos 1.200 pacientes.

Además, los especialistas ahora saben que hay más mutaciones en otros genes, además de los famosos BRCA1 y BRAC2. Y como no hay registros oficiales de casos, desde la SEOM se ha reclamado la creación de registros de personas afectadas, pero por parte de la Administración no se tenido respuesta. Por ello, se han puesto manos a la obra para elaborar ese registro de tumores hereditarios.

Por último, Marisa Cots, presidenta de la Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH) relató que su primer cáncer fue con 28 años. "Mi referente fue Angelina Jolie, que me hizo saber que no estoy sola en la lucha contra el cáncer hereditario, ya que he tenido tres cánceres. También tengo dos hijos, que aún no se han hecho las pruebas genéticas porque creo que son muy jóvenes. Quizá ellos se librarán de los tumores que he tenido yo, que no tengo pechos, trompas, ni ovarios por el cáncer hereditario", concluyó.