Según sus promotores, el estudio 'Development of a family-centered intervention to support self-determination in adolescents and young adults with intellectual disability in home environments: Protocol for a multistage mixed methods design' es una investigación "pionera" a escala internacional "que dará como resultado el diseño de una intervención basada en la evidencia científica y que proporcionará a las familias y a los profesionales que trabajan con jóvenes y adolescentes con discapacidad intelectual estrategias para aumentar la autodeterminación de este colectivo".

Para el estudio, se recabará información de familias que tengan un hijo o hija de entre 16 y 22 años con discapacidad intelectual, con apoyo leve o moderado, que esté escolarizado en educación especial. La investigación incluirá métodos cualitativos y cuantitativos y se desarrollará en tres fases: una primera fase de entrevistas estructuradas y de uso de la técnica de 'photo elicitation' con las familias, con el objetivo de conocer cómo ayudan a la autodeterminación en el hogar; una segunda fase de mapeo, en la que los jóvenes con discapacidad intelectual, las familias y los profesionales valorarán estrategias prácticas para promover la autodeterminación en el ámbito del hogar; y una última fase en la que se diseñará una intervención centrada en la familia.

A partir de varios estudios, los autores sostienen que, cuando aumenta la independencia mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en ámbitos como el rendimiento escolar, el bienestar emocional y las oportunidades de encontrar trabajo. "En el ámbito personal, les ayuda a tomar decisiones, ser más autónomas, marcarse objetivos y entender mejor las consecuencias de sus acciones. Todo esto solo es posible si la familia tiene un papel esencial y si estas personas reciben el apoyo adecuado", aseguró Sergi Fàbregues, investigador del grupo Nutrición, Alimentación, Salud y Sostenibilidad (Nutraliss), adscrito al eHealth Centre y líder del proyecto, en el que participan otros investigadores de centros como la Universidad de Navarra, la Universidad Memorial de Terranova (Canadá), la Universidad de Zaragoza, la Universidad Pontificia Comillas, la Universidad de Deusto, la Universidad del Norte (Colombia) y la Universidad de Barcelona.

FAMILIA

Según los investigadores, también está demostrado que el entorno familiar es esencial para mejorar la autodeterminación entre los jóvenes y adolescentes con discapacidad intelectual. Ya desde que son niños, los progenitores guían la manera de comportarse y relacionarse de los hijos, y este rol es especialmente importante en el caso de las personas con discapacidad intelectual.

"Las familias ayudan a desarrollar habilidades como resolver problemas, defender opiniones o marcarse objetivos. También deciden qué oportunidades de aprendizaje tienen los hijos y crean entornos que pueden facilitar o limitar su autodeterminación. En el caso de los adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual, la familia es especialmente relevante porque este colectivo se encuentra con barreras que otros adolescentes y jóvenes no tienen", afirmó Fàbregues, que también es profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC.

Se calcula que, en los países desarrollados, entre un 0,7% y un 1,5% de las personas tienen una discapacidad intelectual, lo que en España significa una cifra de más de 400.000 personas.