Desde su creación, la federación ha evolucionado desde un pequeño grupo de entidades hasta consolidarse como un movimiento integrado por 442 organizaciones, centradas en “mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y en búsqueda de diagnóstico”.

Durante el último año, Feder ha impulsado iniciativas como la campaña de sensibilización que pone el foco en la equidad en el acceso al diagnóstico y los tratamientos, así como el desarrollo de la iniciativa ‘Fuerza Feder’, orientada a reforzar la investigación y la atención social integral.

No obstante, la organización subrayó que persisten importantes retos, como garantizar la equidad en el cribado neonatal, avanzar en la implementación de las especialidades de genética, desarrollar los planes autonómicos y reducir los tiempos de acceso a terapias avanzadas.

Este aniversario coincide además con el 20º aniversario de la Fundación Feder, una herramienta clave para canalizar la investigación y el apoyo a las familias.

Feder reafirma así su compromiso de seguir avanzando, junto a entidades, profesionales y sociedad, para “garantizar más oportunidades y esperanza a las personas con enfermedades raras”.