Feder informó de que, a lo largo de 2025, sus servicios de atención directa atendieron a 4.493 personas, ofreciendo información, orientación y acompañamiento en ámbitos sociosanitarios, psicológicos, educativos y jurídicos, con el objetivo de “dar respuesta a situaciones de alta complejidad asociadas a estas patologías”.

El área sociosanitaria concentró el mayor volumen de atención, con 3.661 personas usuarias, mientras que cerca del 78% de las personas atendidas fueron mujeres, reflejando su papel predominante como “pacientes, cuidadoras o referentes familiares”.

Desde la puesta en marcha del servicio, la organización ha atendido directamente a 58.795 personas y ha registrado más de 104.000 consultas, lo que evidencia tanto la magnitud de las necesidades del colectivo como la relevancia de contar con recursos especializados.

Según explicó el presidente de Feder, Juan Carrión, este modelo de atención integral y en red permite “mejorar la continuidad asistencial, detectar necesidades no cubiertas y trasladarlas al ámbito de la incidencia política y la planificación de políticas públicas”.

En esta línea, la responsable de Atención Directa, Estrella Mayoral, subrayó la importancia de los talleres y grupos de ayuda mutua desarrollados durante el año, que “facilitan el apoyo emocional, reducen el aislamiento y permiten compartir experiencias entre personas en situaciones similares”.

La atención a menores también ha sido prioritaria, con 711 niños y niñas atendidos desde el Servicio de Información y Orientación y 255 desde el Servicio de Atención Psicológica, en coordinación con iniciativas como la ‘Red Únicas’, orientada a “mejorar la respuesta a la infancia con enfermedades poco frecuentes”.

Asimismo, Feder reforzó el movimiento asociativo mediante acciones para promover la creación y adhesión de entidades, con el fin de “consolidar una red cohesionada y representativa”.

La directora general de la organización, Isabel Motero, destacó que este modelo no solo ofrece atención individual, sino que “permite transformar cada consulta en conocimiento útil para mejorar el sistema”, contribuyendo a una atención más equitativa, coordinada y centrada en la persona.