El acuerdo se firmó en una reunión institucional a la que ha asistido una representación de las juntas directivas y las direcciones de ambas entidades. Por parte de Feder, participó el presidente, Juan Carrión, la vicepresidenta, Fidela Mirón; la secretaria, Mónica Rodríguez; el tesorero, David Sánchez, el vocal, Santiago de la Riva, y la directora general, Isabel Motero. Mientras que Aelmhu estuvo representada por la presidenta, Beatriz Perales; el vocal, Iván Silva, y la directora, Marian Corral.

Ambas organizaciones, que mantienen una larga trayectoria de colaboración, "consolidan así su alianza estratégica" para avanzar en el conocimiento, formación, visibilización y sensibilización social "sobre las enfermedades raras, los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos y los tratamientos destinados a estas patologías", según informó la Asociación de Laboratorios en un comunicado.

FORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

"La renovación de esta alianza con Aelmhu demuestra que el trabajo conjunto entre el movimiento asociativo y la industria comprometida resulta clave para dar respuesta a los retos que afrontan las personas con enfermedades raras", señaló Juan Carrión. Además, destacó que "solo desde la colaboración, el diálogo y el conocimiento compartido podremos avanzar hacia una atención más equitativa".

Por su parte, la presidenta de Aelmhu, apuntó que "la renovación de este acuerdo supone reafirmar nuestro compromiso con quienes conviven con una enfermedad rara y con sus familias". Asimismo, subrayó que "cada proyecto que impulsamos junto a Feder nace de la convicción de que solo escuchando de cerca a los pacientes podemos avanzar hacia un sistema sanitario más equitativo".

Un eje central del convenio es la realización de actividades de formación para los asociados de la Federación, con el objetivo de fortalecer la capacitación de quienes intervienen en la gestión organizativa de las asociaciones y en el acompañamiento de las personas afectadas.

PROYECTOS ESTRATÉGICOS

El acuerdo también contempla la colaboración en alianzas y proyectos estratégicos con otras entidades del sector sanitario para definir nuevas líneas de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras. Igualmente, permitirá reforzar el compromiso de llevar a cabo campañas de sensibilización que incrementen el conocimiento social sobre estas patologías.

Ambas entidades potenciarán la participación conjunta en foros, congresos y jornadas, apoyándose mutuamente en eventos como el Día Mundial de las Enfermedades Raras o los Premios Aelmhu.

Finalmente, el convenio contempla el intercambio continuo de información sobre proyectos, lo que mejorará la coordinación e identificará prioridades del movimiento asociativo.