Enfermedades rarasEspaña desarrolló 216 ensayos clínicos en 2025 centrados en enfermedades rarasEspaña autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Ley MedicamentoLa industria farmacéutica y los laboratorios advierten de que la ley del medicamento pone en riesgo el abastecimientoLa industria farmacéutica y varias asociaciones de laboratorios advirtieron que el sistema propuesto en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, aprobado ayer en Consejo de Ministros, sobre regulación de precios de los medicamentos fuera de patente, pone en riesgo el abastecimiento de fármacos y el tejido industrial farmacéutico en España
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
MedicamentosEspaña financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión EuropeaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Medicamentos huérfanosEspaña financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados en EuropaEspaña financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea por primera vez en cinco años, según los resultados del ‘Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2023’ de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) dado a conocer este miércoles
Día Ensayo ClínicoUno de cada cuatro ensayos clínicos en España investiga enfermedades rarasUno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
SaludFeder presenta sus propuestas a Europa para incrementar los medicamentos huérfanos disponibles en EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alineada con la alianza europea que representa a este colectivo (Eurordis), ha presentado sus propuestas en la segunda fase de la consulta pública con la que la Unión Europea está revisando la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos
MedicamentosSolo cuatro de cada diez medicamentos huérfanos están financiados en EspañaLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
Enfermedades rarasExpertos establecen criterios para financiar medicamentos huérfanosUn estudio de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha dado con los criterios que, a su juicio, deberían emplearse a la hora de financiar medicamentos para enfermedades raras, como el alcance sobre la calidad de vida, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas
La industria de la salud elabora un protocolo para la seguridad de sus profesionales en reuniones y congresosLa industria de la salud en España elaboró un protocolo de seguridad y prevención para sus profesionales con motivo de la reanudación de las actividades científicos-técnicas presenciales, un hecho previsto en las comunidades autónomas desde la fase 3 de la desescalada, según lo dispuesto en el Plan de Transición a la Nueva Normalidad aprobado por el Gobierno
España autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
La industria farmacéutica y varias asociaciones de laboratorios advirtieron que el sistema propuesto en el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, aprobado ayer en Consejo de Ministros, sobre regulación de precios de los medicamentos fuera de patente, pone en riesgo el abastecimiento de fármacos y el tejido industrial farmacéutico en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) aseguró este martes que España financia el 58% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea (UE), según su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024’ y que cada año da a conocer la situación de estos fármacos en Europa y su disponibilidad para los pacientes en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Uno de cada cuatro ensayos clínicos autorizados en España en 2022 investigó enfermedades raras, aumentando un 3% respecto a 2021 y marcando un máximo histórico con 233 ensayos dedicados a estas patologías minoritarias, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en España realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) sostiene que solo cuatro de cada diez de estos fármacos aprobados en Europa están financiados en España, según se desprende de su 'Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España' dado a conocer este lunes
La industria de la salud en España elaboró un protocolo de seguridad y prevención para sus profesionales con motivo de la reanudación de las actividades científicos-técnicas presenciales, un hecho previsto en las comunidades autónomas desde la fase 3 de la desescalada, según lo dispuesto en el Plan de Transición a la Nueva Normalidad aprobado por el Gobierno
