Según informó Feder, su presidente y directora, Juan Carrión e Isabel Montero, respectivamente, se reunieron hoy con la ministra de Sanidad y su director de Gabinete, José Manuel López.

La ministra recordó que desde el inicio de su carrera política consideró que si el sistema sanitario funciona para las enfermedades raras, funciona para todas las demás realidades, apostando por esta prioridad como una necesidad por la que apostar.

De hecho, esta cita se produjo, además, días después de que Mónica García participara en una conferencia online para impulsar una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en estas patologías en 2025.

España copatrocina así esta iniciativa junto con Egipto, Qatar, Malasia y Francia con el objetivo de promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y, en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la cobertura universal de salud.

HOJA DE RUTA ESTATAL

La reunión también sirvió para abordar cómo esta resolución podría impactar en Europa una vez se haya consolidado la nueva Comisión a finales de año, pero también en España, donde desde Feder recomendaron la necesidad de actualizar e impulsar una hoja de ruta estatal que homogenice el acceso a los recursos disponibles.

Para ello, aludieron a la reciente evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud de la que Feder pudo participar y a la cual buscan dar continuidad con un plan de acción estatal.

Además, en el encuentro se puso en valor las iniciativas puestas en marcha durante este mismo año, como el nuevo catálogo de pruebas genéticas o la ampliación del programa de cribado neonatal estatal de siete a 11 patologías. A ello, Feder añadió la importancia de reconocer la especialidad de genética y continuar homogeneizando el acceso a estas pruebas.

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Por otro lado, también se abordó la realidad del acceso a medicamentos huérfanos para enfermedades raras. Actualmente, y según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) a 30 de abril de 2024, de los 149 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización, 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (un 57%). Esto significa que aún hay un 43% de medicamentos autorizados en Europa que aún no están financiados en España.

Frente a ello, actualmente se están desarrollando nuevos desarrollos normativos como el que está actualmente en fase de consulta pública sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias, la reciente regulación sobre Sustancias de Origen Humano (SoHO, por sus siglas en inglés) o la futura Estrategia Farmacéutica Europea.