El objetivo de estas ayudas, según Feder, es cubrir el impacto de este tipo de patologías en la familia, posibilitando que el padre o la madre puedan cuidar de su hijo con una enfermedad grave manteniendo su puesto de trabajo y, en consecuencia, sin detrimento de sus ingresos salariales a pesar de haber tenido que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados necesarios. “Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto económico y social de la enfermedad, ya que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, fisioterapia, tratamientos médicos, transporte y productos de ortopedia”, explicaron.

En este contexto, Feder y la Federación ASEM se reunieron con el Instituto Nacional de Seguridad Social para continuar mejorando las condiciones de la prestación. Como principal propuesta para mejorar el funcionamiento de la prestación, ambas entidades trasladaron que actualmente se establece que la prórroga de la prestación ha de realizarse cada dos meses, cuando el hecho causante de la prestación es, en la mayoría de las ocasiones, una situación de enfermedad grave mantenida en el tiempo sin pronóstico favorable en su evolución. En este sentido, las organizaciones proponen que, a partir del mes séptimo desde su reconocimiento, dichas prórrogas sean cada 6 meses y no cada dos.