La iniciativa permitirá desarrollar 93 proyectos impulsados por asociaciones de pacientes y beneficiará a un total de 1.881 personas, de las que 1.410 son menores y 471 adultas, lo que supone un incremento del 25% respecto a la edición anterior.

El programa, creado en 2019 para facilitar el acceso de niños con enfermedades raras a terapias de rehabilitación, ha ampliado progresivamente su cobertura hasta incluir también a personas adultas. Desde su puesta en marcha ha prestado apoyo a más de 15.000 personas con enfermedades poco frecuentes o pendientes de diagnóstico.

Las ayudas están destinadas a financiar tratamientos y recursos cuya cobertura por parte del sistema público resulta insuficiente o inexistente, evitando que las familias tengan que asumir un elevado coste económico para acceder a ellos.

Entre las terapias más solicitadas destacan la atención psicológica, la fisioterapia y rehabilitación, la logopedia, la terapia ocupacional, la neuropsicología y la estimulación cognitiva. En cuanto a los productos de apoyo, sobresalen las ayudas para la movilidad, material ortopédico, equipamientos terapéuticos y medicamentos o suplementos no financiados por el sistema sanitario.

La convocatoria cubrirá el 96,9% de las solicitudes admitidas, según destacaron ambas entidades.

Feder subrayó que los proyectos aprobados ponen de manifiesto que las principales necesidades de las personas con enfermedades raras “siguen centrándose en el acceso a terapias especializadas y productos ortopédicos sin suficiente cobertura pública”. Por ello, reclamó avanzar hacia “un modelo de atención más equitativo que garantice el acceso a estos recursos con independencia del lugar de residencia o de la capacidad económica” de las familias.

El presidente de Feder, Juan Carrión, señaló que la elevada demanda de estas ayudas demuestra que muchas familias “continúan dependiendo de iniciativas de este tipo para acceder a tratamientos esenciales” que mejoran la autonomía y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Por su parte, el director general de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, destacó que el Programa Impulso sigue siendo “un recurso imprescindible para facilitar el acceso a terapias y apoyos” que, en ausencia de tratamientos curativos, constituyen “la principal herramienta para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

La Fundación Mutua Madrileña recordó además que mantiene desde 2013 una línea de apoyo a la investigación sobre enfermedades raras infantiles, a la que ha destinado más de siete millones de euros para financiar alrededor de un centenar de proyectos científicos.