Según informaron fuentes de esta institución, el encuentro está dirigido a afectados, familiares, y prfesionales sanitarios. Su objetivo es proporcionar pautas que sirvan para ayudar a los afectados a afrontar con naturalidad las distintas situaciones cotidianas.

La fundación señala que este síndrome es poco conocido por la sociedad, lo que ha provocado errores diagnósticos. Desde su constitución en 1996 hasta hoy han sido reconocidos en España 64 casos, lo que ha producido un incremento del 10% en el reconocimiento de la enfermedad.