Los promotores de este sitio en Internet creen que contribuirá al análisis, conocimiento y difusión de información sobre la situación de las personas con espina bífida, al fomento de la investigación científica y el desarrollo de métodos y técnicas de intervención y preveción. Además, suministrará apoyo, asesoramiento y asistencia técnica a los afectados, sus familias y las instituciones.

Fundación Telefónica creará el portal y se ocupará de su mantenimiento técnico, dentro de la línea de actividad de la Fundación orientada a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de la tecnología.

El portal de espina bífida contará con varios apartados para el conocimiento y el intercambio de información de este colectivo, sus familiares y médios especializados.

Incluirá diversas secciones, como el "área institucional", que describirá la naturaleza y misión de la entidad; el "área de encuentro con los usuarios", que por medio de herramientas de red propiciará el intercambio de ideas y experiencias entre los usuarios del portal, y el "área de información", que ofrecerá información elaborada por FEAEBH de interés para los usuarios. Completarán el portal las secciones "documental", "ciéntifica", "formación", "social", "jurídica" y "económico-lboral".

Asimismo, la web cuenta con una "Agenda de eventos", varios foros de debate, consultas en línea, un buzón de correo electrónico de contacto con la entidad, enlaces comentados y estructurados a instituciones, entidades y organizaciones, tanto españolas como internacionales.

La FEAEBH es una organización privada sin ánimo de lucro, cuya finalidad consiste en la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por espina bífida e hidrocefalia para conseguir su plena itegración social, así como reunir en su seno a todas las asociaciones provinciales y/o autonómicas de espina bífida e hidrocefalia que estén constituidas o se puedan constituir.