Según informaron, el objetivo es mejorar la vida de los niños neurodivergentes y la de sus familias. Para ello, se impulsará el estudio y seguimiento de estos menores, se promoverán intervenciones más tempranas y personalizadas, se formará a profesionales y familias, y se generarán evidencias científicas que sirvan de base a nuevas políticas inclusivas en España.

El doctor Juan Abarca, presidente de HM Hospitales, ha manifestado que, “con la creación de este Observatorio, HM Hospitales reafirma su compromiso con una medicina que no solo cura, sino que también comprende y acompaña. Apostamos por la investigación y la innovación como herramientas imprescindibles para ofrecer a los niños neurodivergentes y a sus familias una atención más temprana, personalizada e inclusiva".

“El Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infantiles” – continúa – “es un hito que trasciende lo asistencial ya que supone generar conocimiento riguroso que marcará el futuro de la atención sanitaria y educativa en España. Para HM Hospitales, liderar esta iniciativa es un orgullo y, al mismo tiempo, una gran responsabilidad con las familias y con el conjunto de la sociedad".

Por su parte, Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer, considera que “con este Observatorio damos un paso histórico en la forma de comprender y atender la neurodiversidad en la infancia. Por primera vez, podremos contar con datos rigurosos y longitudinales que no solo servirán a la comunidad científica y médica, sino que también darán voz a las familias y a los propios niños. Este proyecto nace con la vocación de transformar la atención, la educación y la inclusión de miles de menores en España”.

El Observatorio, que estará coordinado por el Hospital HM Nens de Barcelona, contará con un diseño longitudinal y multicéntrico, implicando los diferentes centros del HM Hospitales que atienden a población pediátrica. Bajo la dirección del doctor Miguel Ángel Hernández, responsable del Servicio de Neurología de HM Nens, y un equipo multidisciplinar de neurólogos, psicólogos y especialistas en neurodesarrollo.

Una de las herramientas clave será una encuesta online, abierta a cualquier familia con un niño neurodivergente, ya sea paciente del Grupo HM Hospitales o no. A través de este cuestionario — disponible tanto en consulta como en formato digital — se recogerán durante cinco años datos sobre la evolución clínica, educativa y social de los menores, así como la experiencia de sus familias en el día a día.

Gracias a este Observatorio se podrán diseñar intervenciones más tempranas y personalizadas, formar a profesionales y familias, y generar evidencias científicas que orienten nuevas políticas inclusivas. Además, la alianza permitirá potenciar la participación de familias, asociaciones y entidades del ámbito social y educativo, garantizando una visión integral de la neurodiversidad.

La Fundación Querer aportará su experiencia en programas educativos para niños con necesidades especiales y trabajará de la mano con HM Hospitales en la sensibilización social sobre la neurodiversidad.

Los responsables del proyecto han destacado que los datos obtenidos permitirán desarrollar programas de intervención temprana más efectivos, recomendaciones clínicas y educativas personalizadas, y campañas de sensibilización que fomenten la inclusión y la aceptación social de la neurodiversidad. Asimismo, el Observatorio se plantea como un motor de conocimiento científico, con la previsión de publicar resultados en revistas internacionales de impacto y presentarlos en congresos especializados de neurología, psicología clínica y educación.

En palabras de los promotores, “este convenio refuerza la apuesta por un enfoque integral y multidisciplinar, donde la investigación, la asistencia clínica y la educación se alinean para mejorar la vida de miles de niños y sus familias. El trabajo conjunto entre la Fundación Querer y el Grupo HM Hospitales supone un avance decisivo hacia una atención más humana, inclusiva y basada en la evidencia científica”.