Así lo explicó Inazio Nieva en declaraciones a Servimedia con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra este martes, y en el marco de las reivindicaciones de la Confederación Aspace, que este año pone el foco en las familias y en la necesidad de avanzar hacia un modelo de apoyos que permita “cuidar sin renunciar”.

Nieva defendió que tener una discapacidad no debe condicionar el derecho de una persona a construir su propio proyecto de vida. “Mi proyecto de vida es esencial, es libertad”, afirmó, antes de reivindicar que las personas con parálisis cerebral puedan tener los mismos gustos, preferencias y capacidad de elección que cualquier otra persona.

En este sentido, explicó que necesitar determinados apoyos no significa que estos deban sustituir la capacidad de decisión de la persona. “Tendré una discapacidad, pero quiero tener el derecho de poder decidir como otra persona que no tenga discapacidad”, señaló.

El divulgador puso como ejemplos cuestiones tan cotidianas como estudiar, trabajar, salir, viajar o disfrutar del ocio. A su juicio, todas ellas forman parte de un proyecto de vida que debe poder construirse en función de las preferencias de cada persona y no de las expectativas que otros tengan sobre ella.

APOYOS INDIVIDUALIZADOS

Nieva recordó además que la parálisis cerebral es una discapacidad “muy heterogénea” y que, por ello, los apoyos deben adaptarse a las necesidades de cada persona. En su caso, explicó que necesita un ordenador para tomar apuntes o recurrir a otros sistemas de comunicación cuando no puede escribir.

También señaló que las soluciones deben plantearse de manera individualizada y buscar alternativas cuando una determinada actividad no pueda realizarse de la manera habitual. “A todo hay que darle una vuelta si se puede y adaptarlo”, afirmó.

Esta diversidad, añadió, hace necesario evitar que la parálisis cerebral se aborde desde un modelo único, ya que los apoyos que necesita una persona pueden ser completamente diferentes de los que requiere otra con el mismo diagnóstico.

CUIDAR SIN RENUNCIAR

El divulgador puso también el foco en las familias y en el impacto que los cuidados pueden tener sobre sus propios proyectos de vida. Según explicó, muchas familias tienen que renunciar al empleo, al ocio o a determinadas actividades para poder atender a sus familiares con grandes necesidades de apoyo.

Además, señaló que esta responsabilidad continúa recayendo fundamentalmente en “las mujeres”, que en muchos casos “tienen que dejar de trabajar o reducir sus actividades para asumir los cuidados”.

Nieva destacó que la situación también está condicionada por la capacidad económica de cada familia, ya que no afronta los cuidados de la misma manera un hogar que puede pagar apoyos que otro que se encuentra en una situación de vulnerabilidad.

Por ello, reclamó “superar” la idea de que “los cuidados de una persona con parálisis cerebral son una cuestión exclusivamente familiar”. “Tenemos que construir una sociedad donde las personas cada vez se involucren más en estos apoyos”, defendió.

A su juicio, disponer de apoyos adecuados también permite que los familiares que cuidan puedan disponer de tiempo libre y mantener sus propias relaciones, actividades y proyectos.

DEL CUIDADO A LA DECISIÓN

Nieva consideró que se ha producido una evolución respecto a épocas en las que las personas con parálisis cerebral permanecían más aisladas, pero advirtió de que todavía es necesario “avanzar hacia un modelo centrado en la autonomía y la toma de decisiones”.

En este sentido, defendió que una persona pueda tener dificultades para caminar o comunicarse y, al mismo tiempo, mantener intacta su capacidad para decidir sobre su propia vida. “Tenemos que caminar hacia esa sociedad más justa”, afirmó, porque el poder de decisión de una persona “tiene que prevalecer siempre que se pueda garantizar”.

También denunció los prejuicios que siguen acompañando a las personas con discapacidad. Explicó que él mismo se ha encontrado con personas que interpretan erróneamente su forma de caminar o su comportamiento y lo relacionan con “estar bajo los efectos del alcohol”.

Asimismo, relató que en procesos de selección laboral la discapacidad puede convertirse en un motivo para descartar automáticamente a una persona, por necesitar más tiempo para determinadas tareas o por los prejuicios de quien contrata.

Para Nieva, el cambio debe alcanzar ámbitos como el empleo, la educación y el ocio. “El ocio no es un privilegio”, defendió, sino “un derecho que debe poder ejercerse con las adaptaciones necesarias”, incluido el acceso a actividades como ir al cine.

EL DERECHO A UNA VIVIENDA

El acceso a la vivienda constituye otra de las dificultades que, según Nieva, afrontan las personas con parálisis cerebral. Explicó que encontrar una vivienda puede resultar más complicado por la necesidad de que esté adaptada a las necesidades de la persona y por los posibles prejuicios de propietarios que desconocen qué implica tener una discapacidad.

A ello se suma, añadió, una situación económica que “puede ser más limitada”, tanto por el coste de los apoyos y cuidados como por las dificultades de acceso al empleo en igualdad de condiciones.

Finalmente, Nieva animó a las personas con parálisis cerebral y a sus familias a buscar información y apoyo en el movimiento asociativo, que considera “fundamental” para conocer derechos, encontrar recursos y establecer redes de apoyo.

También llamó a desterrar la idea de que una persona debe limitarse a “lo que le ha tocado vivir” y conformarse con ello. A su juicio, el diagnóstico debe ser el punto de partida para buscar los apoyos necesarios que permitan mejorar, “en su justa medida”, la calidad de vida y construir un proyecto propio.