Discapacidad
Leo puede "sentir el aire en su piel sin que le duela" por primera vez en sus 12 años de vida en parte de su cuerpo
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El joven paciente con piel de mariposa, Leo, y otras 8 personas en Andalucía mejoran su calidad de vida tras ser tratados con Vyjuvek, la primera terapia génica indicada para la epidermólisis bullosa distrófica, una patología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel. Tras 10 dosis, el joven de 12 años ha podido "sentir el aire" en parte de su piel por primera vez en su vida.
Según relató a Servimedia la madre de Leo, Lidia, desde que comenzó con el tratamiento el tiempo que dedican cada día a realizar las curas de las heridas que el joven tiene en su cuerpo se ha reducido en una hora.
Leo, como el resto de pacientes de epidermólisis bullosa distrófica, tiene heridas crónicas que provocan intenso dolor y le imposibilitan realizar numerosas acciones cotidianas. Gracias a este medicamento, que todavía no está financiado por el Sistema Nacional de Salud, esos desgarros "se han reducido considerablemente". Algunas de las heridas, incluso, se han cerrado, como la que presentaba en el hombro derecho, donde ya no necesita llevar apósito.
A esta mejora se une que "las infecciones también se han reducido considerablemente", según explicó Lidia. La herida crónica del pecho ha mejorado también de forma evidente desde que comenzó la administración del tratamiento, "hace años que no la veíamos así", indicó su madre. La expectativa de su familia es que pueda "sentir el aire en su piel sin que le duela", algo que Leo ha experimentado ya en su hombro. Es la primera vez que tiene esta sensación en parte de su cuerpo en sus 12 años de vida, tal y como relató a Servimedia la presidenta de la Asociación Debra Piel De Mariposa, Natividad Romero.
Este gran avance esperan que también se traduzca en que "pueda bañarse sin que le duela, sin tener que echarle sal, simplemente el agua corriente tal y como sale del grifo", contó satisfecha Lidia, que también destacó que espera que pueda usar "cualquier ropa sin miedo a mancharla porque sea clara".
9 PACIENTES LO USAN EN ANDALUCÍA
En esta situación se encuentran otras ocho personas en Andalucía. Pacientes con piel de mariposa que desde hace varios meses reciben el tratamiento Vyjuvek tras pasar por un proceso específico para conseguir la autorización del innovador medicamento.
De momento, explicó Natividad Romero, esta terapia solo se comercializa en Alemania dentro de la UE. Una vez la comisión que valora cada caso considera que el tratamiento puede ser beneficioso para el paciente España lo compra directamente al país germano. Hasta el momento, la administración de este tratamiento está siendo exitosa porque alivia los síntomas de la enfermedad. En todos los casos activos en Andalucía, tanto los pacientes jóvenes como adultos está mejorando su calidad de vida mejora, explicó Romero.
"Estamos viendo que las heridas están evolucionando favorablemente, heridas de muchísimo tiempo de evolución, años en muchos casos", aseguró. "Disminuye el dolor, el tiempo de cura y todo eso evidentemente es un beneficio, en primer lugar, para la persona afectada y en segundo lugar, para su cuidador principal, su familia, su madre, su padre".
NEGOCIACIÓN ENTRE SANIDAD Y LA FARMACEÚTICA
A la vista del impacto positivo en los pacientes, desde la Asociación están en contacto constante con el Ministerio de Sanidad para hacer un seguimiento de las negociaciones que el departamento de Mónica García está llevando a cabo para acordar con la compañía farmacéutica un precio que permita la adquisición de este medicamento.
Sobre esa negociación, desde la Asociación Debra Piel De Mariposa se mostraron esperanzados de que llegue a buen puerto y sea posible alcanzar un acuerdo "que compense a ambas partes". "Nos consta que desde el Ministerio siguen en conversaciones" para que el medicamento esté "cuanto antes en la cartera común de servicios" y accesible para cualquier persona con epidermólisis bullosa distrófica de toda España. Eso sí, aclaró, el tratamiento no está indicado para todos los pacientes de piel de mariposa, sino que para conseguir su administración una comisión de dermatólogos debe evaluar su idoneidad caso por caso.
A este respecto, la madre de Leo pidió a los responsables públicos que se pongan "en la piel de los afectados durante cinco minutos" para que comprueben si "ellos aguantan todos los días" en esta situación y se pregunten si no "harían todo lo posible que estuvieran en su mano para paliar ese dolor, ese sufrimiento".
(SERVIMEDIA)
01 Jul 2026
MAG/RIM/gja/nbc
