Este estudio fue llevado a cabo por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (Aecmm), la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

El estudio se englobó dentro de la iniciativa de concienciación del mismo nombre, ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, que cuenta con el objetivo de fomentar el diálogo médico-paciente y romper barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en consulta médica, incluso aquellas que pueden parecer menos relevantes, para alcanzar una mejor calidad de vida.

Por ello, el oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre de Madrid y Secretario Científico de SEOM, el doctor Rodrigo Sánchez-Bayona, comentó en rueda de prensa, que “la comunicación efectiva entre el médico y el paciente es un factor clave para la calidad asistencial y la satisfacción de ambos, especialmente en cáncer”.

PACIENTES INFORMADOS

“Los pacientes que se sienten escuchados, informados y respetados tienden a tener mejores resultados de salud y una mayor adherencia a los tratamientos”, añadió.

Por su parte, la especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe de Valencia y representante de la SEHH, la doctora Elvira Mora, señaló que “es fundamental que los pacientes con cáncer estén bien informados de su enfermedad. Ningún paciente debería quedarse con dudas. Esto mejora la tranquilidad para el paciente y aumenta la confianza con el médico y el tratamiento”.

Entre los motivos por los que los pacientes oncológicos evitan trasladar sus dudas a los especialistas, el estudio señaló el bloqueo (46,1%), el miedo (36,4%), el olvido (35,9%), la vergüenza (23,3%) y la desconfianza (19,9%).

Unos datos que pusieron de relieve la necesidad de empoderar y dotar de herramientas a los pacientes que les ayuden a transitar el camino y superar estas barreras.

CAMINO TRAS EL DIAGNÓSTICO

El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad es muy variable y no siempre sigue un mismo orden. Por ejemplo, hay pacientes que debutan en fase metastásica y otros que, aún diagnosticados precozmente, se enfrentan más adelante a una posible recaída.

De estos momentos algunos generan más dudas que otros. Para el 79,9% de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3%), el control de síntomas (66,7%), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6%) y cuando le explican los tratamientos que deberán seguir (51,6%).

De hecho, la presidenta de Gepac y AEAL, Begoña Barragán, apuntó que “un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”.

Por ello, añadió, “es importante reconocer que hacer preguntas y tener información fiable sobre el cáncer y su tratamiento puede ser fundamental para tomar decisiones informadas y participar activamente en el cuidado de la salud”.

IMPACTO

En esta misma línea lo expuso la presidenta de Aecmm, Pilar Fernández, quien apuntó que “el diagnóstico de cáncer supone un impacto importante en tu vida, por eso es uno de los momentos de mayor incertidumbre. Por ese mismo motivo, la recaída supone también un momento de gran incertidumbre, ya que es como si volvieras a ser diagnosticado”.

Como señaló la representante de Fecma, Paula González, “los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.

ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD

Los pacientes con cáncer reconocen que los temas que más dudas le generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4%), la nutrición y el ejercicio físico (46,1%), la vida íntima y sexual (36,3%) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6%).

Sin embargo, los temas sobre los que más les cuesta resolver sus dudas y atreverse a preguntar en consulta médica son: vida íntima y sexual (37,2%), tratamiento y abordaje de la enfermedad (23,6%) y cuidado personal y estético (12,7%).

En este sentido, la presidenta de Aecat, Arantxa Sáez, comentó que “resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde los pacientes se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”.

Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, todas las entidades que forman parte de la iniciativa ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general) y que estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa.