Así lo expresó durante la inauguración del acto ‘Cuidar en casa es un derecho: por unos cuidados paliativos pediátricos a domicilio’, organizado por la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se celebra el 15 de febrero. La jornada tuvo lugar en la sede del Ministerio de Sanidad.

En el acto tuvo lugar la presentación del informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) que concluye que el 40% de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio.

Ante esta realidad, la titular de Sanidad aseguró durante el acto de inauguración que el cáncer infantil “debe ser un reto como país porque tenemos que darle respuesta desde todos los ámbitos, desde clínico-asistenciales hasta el ámbito social de acompañamiento, escucha y atención emocional”.

Por ello, “desde el Ministerio de Sanidad vamos a intentar mejorar cada uno de los puntos de ese tránsito y de esa historia vital que viven las familias con hijos con cáncer. Hay que trabajar en el desafío de los diagnósticos más tempranos, ya que nos encontramos con una dificultad añadida de niños y niñas que vienen con sintomatología inespecífica”.

FORMACIÓN DE PROFESIONALES

Ante esta realidad, explicó la ministra, “estamos formando a los profesionales de Atención Primaria para intentar detectar esta sintomatología. Así se podrán hacer diagnósticos precoces y todo este tránsito precisa una organización muy cohesionada”.

Además, puntualizó, “el sistema sanitario público no debe permitir estas inequidades y desigualdades. Tenemos un Sistema Nacional de Salud muy robusto con la pretensión de no dejar a nadie atrás en ninguno de los momentos que viven las familias durante y después del tratamiento de sus hijos”.

“Si ponemos el cáncer infantil en el centro del sistema, teniendo en cuenta que es un cáncer inusual y difícilmente detectable, podremos trabajar para todos los pacientes y la sociedad”. A esto reivindicó “la inversión y el esfuerzo que se hace en ciencia”.

Por su parte, la presidenta de Fefci, Verónica Ortiz, madre afectada, subrayó “el valor del sistema sanitario público y universal para que cuide a las familias que reciben la terrible noticia de un diagnóstico de cáncer en un hijo”.

DÍA INTERNACIONAL

Con motivo de la celebración el próximo domingo del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, esta Federación y sus 23 asociaciones, se sumaron a la campaña de la Organización Internacional de Cáncer Infantil y que este año lleva por lema ‘Demostrando Impacto: Del Desafío al Cambio’.

Y esto, remarcó la presidenta de Fefci, “nos recuerda que las políticas, los programas y las decisiones solo importan si se traducen en bienestar real de niños, niñas y adolescentes con cáncer y para sus familias”.

Por ello, remarcó la importancia de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio, ya que “cuidar bien no puede depender del lugar en el que se vive. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal”.

Pese a ello, según el informe de Fefci, “algunas de nuestras familias no tienen acceso a estos cuidados, por lo que este documento identifica desigualdades y carencias estructurales, aunque también buenas prácticas, por lo que las cosas se pueden hacer bien”.

Por lo tanto, puntualizó Verónica Ortiz, “nuestro objetivo es avanzar hacia un modelo homogéneo, equitativo y centrado en lo que necesitan nuestros hijos. Un modelo que priorice su bienestar y su estado emocional y que acompañe a toda la familia con equipos especializados”.