Cáncer InfantilEnfermera y madre de un niño con cáncer recalca que "hay que hablarles, incluso, de la muerte"Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), enfermera y madre de un niño que ha superado un cáncer, rompe uno de los mayores tabúes que rodean a esta enfermedad, precisamente hoy que se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. "Hay que hablarles, incluso, de la muerte. Mi hijo ha visto morir a otros niños que han estado ingresados con él. Lo mejor es no mentir", manifestó con franqueza
Cáncer infantilLa falta de cuidados paliativos pediátricos a domicilio agudiza las desigualdades en menores con discapacidad y cáncerLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) advirtió este sábado de que la ausencia de cuidados paliativos pediátricos a domicilio en un 40% de las provincias españolas, reflejada en un informe presentado en el Ministerio de Sanidad, agrava las desigualdades en la atención sanitaria y social que enfrentan los menores con cáncer y otras discapacidades complejas
Cuidados paliativosEl 40% de las provincias españolas no dispone de cuidados paliativos pediátricos a domicilioLa Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) denunció este viernes que el 40% de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, según reveló el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, que se presenta este viernes en el Ministerio de Sanidad
Cáncer infantilFamilias de niños con cáncer reclaman que el Plan del Largo Superviviente se implante en toda EspañaLa Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) valoró positivamente la aprobación del modelo de Plan de Seguimiento Individualizado del Largo Superviviente de Cáncer Infantil, adoptado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, pero reclamó su implantación en toda España
PremiosProyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizan los ‘XI Premios Somos Pacientes’Proyectos de cáncer infantil, enfermedades raras e inclusión protagonizaron los ‘XI Premios Somos Pacientes’, cuya gala se celebró recientemente en Madrid con “más reconocimientos que nunca” gracias a la incorporación de dos nuevas subcategorías: “Personalidad destacada” dentro del movimiento asociativo e “Iniciativa para el fomento de la investigación” en la categoría Sociedad. En total, la Fundación Farmaindustria entregó diez galardones
SaludLas organizaciones de pacientes reivindican que los datos y la IA cuenten con ellos en su gobernanzaLas organizaciones de pacientes reivindicaron este jueves que todas las iniciativas públicas y privadas relacionadas con la recogida y análisis de datos y el uso de la Inteligencia Artificial (IA) cuenten con ellos en su gobernanza. Entre otras cosas, pidieron estar presentes en los órganos de toma de decisiones sobre nuevos avances sanitarios y en el desarrollo de normativas como, por ejemplo, el futuro Espacio Nacional de Datos de Salud
SaludLas familias con pacientes de cáncer Infantil reclaman cuidados paliativos a domicilio para ellos en toda EspañaLa Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), junto a sus 23 asociaciones, trasladó la urgencia de implantar un plan de cuidados paliativos a domicilio para pacientes oncológicos pediátricos que esté plenamente operativo en todas las comunidades autónomas, en un momento en el que sigue sin aplicarse en algunos territorios
Salud infantilLa federación de Familias de Cáncer Infantil realizó casi 36.000 intervenciones de atención psicológica especializada en 2024Un total de 3.844 personas recibieron apoyo directo en 2024 de parte del equipo especializado de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), compuesto por 45 profesionales de Psicología Sanitaria, de los cuales 37 están especializados en Oncología Pediátrica y siete en Neuropsicología, que lograron llevar a cabo 35.708 intervenciones especializadas en todo el año
EducaciónUn curso de formación de profesores promueve la igualdad de oportunidades en los escolares con cáncerLa Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) presentó este jueves el proyecto educativo ‘Formación para docentes de alumnado con cáncer’, que con la colaboración de la Universidad de Santiago de Compostela formó el pasado año a 269 docentes de toda España y propició 23.300 atenciones educativas. Su objetivo es “promover la igualdad de oportunidades para los menores con cáncer en todo el territorio nacional”
SaludFamilias de niños con cáncer promueven el lenguaje responsable sobre la enfermedad a través de un cuentoLa Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) presentó este miércoles el cuento ‘Cáncer infantil sin cuentos’, una obra dirigida a todo tipo de público, que propone términos alternativos para tratar el cáncer infantil con un uso adecuado del lenguaje y una visión empática, responsable y asertiva