En el marco del Día Internacional contra el Cáncer Infantil, que tendrá lugar el 15 de febrero, Fefci subrayó que esta situación genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer. Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56%) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en cuatro provincias no se dispone de información actualizada: Cádiz, Huelva, Ceuta y Melilla.

Entre las comunidades que no cuentan con cuidados paliativos pediátricos a domicilio se encuentran Asturias, Navarra, Cantabria y La Rioja. En ellas, 20 provincias carecen de este servicio. Respecto al horario, solo en ocho provincias (Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Gerona, Valladolid y Tenerife) hay servicio de cuidados paliativos pediátricos las 24 horas y en cuatro los 365 días del año: Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife.

En siete provincias solo se atiende en horario de mañana, siendo atendidos por los servicios de urgencias por las tardes, los fines de semana y las noches.

Respecto a los trabajadores, en la Región de Murcia, Extremadura y Comunidad Valenciana, los profesionales de psicooncología y trabajo social de las asociaciones están integrados en los equipos del Sistema Nacional de Salud (SNS).

MODELO URGENTE DE REFERENCIA

Por ello, la Federación reclamó la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.

De hecho, esta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.

El informe que se presentará hoy está elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, y ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.

El documento subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.

ATENCIÓN A DOMICILIO

Asimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, por ejemplo, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.

En muchos territorios, son las propias asociaciones de Fefci las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla. El número de profesionales sanitarios resulta, además, claramente insuficiente para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones.

Desde la Federación recordaron que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones que hace la entidad responden a un mismo principio: asegurar continuidad; equidad y calidad en la atención, desde el diagnóstico hasta la vida adulta.

A este respecto, la presidenta de Fefci, Verónica Ortiz, madre afectada, señaló que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.