La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), Verónica Ortiz, y madre de un joven que superó un cáncer infantil, defendió la implantación de robots de telepresencia en las aulas para evitar que los menores con cáncer pierdan el contacto con sus compañeros durante los periodos de tratamiento y hospitalización, una situación que, según advirtió, "provoca con frecuencia aislamiento social, soledad y deterioro emocional".

En una entrevista con Servimedia, Ortiz detalló que el objetivo de esta iniciativa, denominada Proyecto ZOE, va mucho más allá de garantizar la continuidad académica de los pacientes: "No hablamos únicamente de seguir una clase; hablamos de continuar viendo a sus compañeros, participar, sentirse parte de su grupo y mantener ese vínculo con su vida cotidiana".

Los dispositivos buscan reducir el aislamiento social y emocional de los niños y preservar su vínculo con compañeros y profesores. Impulsada por Fefci, que agrupa a 23 asociaciones españolas, y la Fundación STEM a través del Proyecto ZOE, arrancará con la cesión de dos robots a Extremadura. Cuenta con el apoyo de la Asociación Oncológica de Extremadura y No Isolation. La puesta en marcha de Zoe se formalizó este viernes con la firma del convenio entre la federación y la Consejería de Educación y Formación Profesional de la Junta de Extremadura.

ZOE permitirá estrenar este curso los dos primeros robots de telepresencia AV1 cedidos dentro del proyecto. Estos dispositivos permanecen físicamente en el aula mientras el menor se conecta desde una tableta situada en su casa o en el hospital. El propio menor puede poner el nombre que prefiera a su robot 'mascota', el aparato que le permite preservar su inclusión en las actividades del grupo respetando escrupulosamente en todo caso y momento la privacidad, porque además nunca graba ninguna imagen.

"Sabemos que con el cáncer se ve interrumpida la vida de nuestros hijos. Dejan de ir al colegio o al instituto y eso lleva asociado que se aíslen a nivel social y emocional. Su vida cambia por completo", señaló Ortiz. Según explicó, cada robot cuenta con un "padrino" o una "madrina", normalmente un compañero de clase, encargado de acompañarlo durante toda la jornada educativa. "Si se van de excursión, se lleva el robot; si bajan al patio, baja el robot. Cuando el menor tiene fuerzas para conectarse, a través de una tablet específica, puede participar en todo lo que está ocurriendo a su alrededor, escuchar, ver, interactuar, como si estuviera presente en el aula o en el grupo", indicó.

PROYECTO INCLUSIVO

La presidenta de Fefci destacó que el proyecto nació para combatir la desconexión que sufren muchos niños y adolescentes durante el tratamiento oncológico: "Lo importante no es solo escuchar al profesor. También es escuchar las bromas de los compañeros, participar en las conversaciones o sentirse dentro del grupo. Es un proyecto de inclusión".

Ortiz sostuvo además que los beneficios de esta tecnología ya han sido estudiados en otros países y en proyectos desarrollados en España. "Está demostrado que reduce la ansiedad, la depresión y el sentimiento de aislamiento. También refuerza muchísimo la autoestima", aseguró.

A su juicio, uno de los aspectos más valiosos de la iniciativa es que ayuda a preservar las relaciones personales en una etapa especialmente complicada: "Muchas veces los niños pierden habilidades sociales porque pasan largos periodos separados de su entorno. Su mundo termina reduciéndose al hospital, a casa o a las redes sociales. Esto les permite seguir relacionándose con sus amigos de forma natural".

Verónica durante un acto de reconocimiento a la labor de la federación | Foto de la Fefci

DESDE DISCAPACIDAD HASTA CUIDADOS PALIATIVOS

Esta profesional sanitaria afincada en Albacete destacó asimismo que el proyecto puede ser especialmente útil para menores con discapacidad, o bien sometidos a tratamientos prolongados, trasplantes o incluso cuidados paliativos. "¿Por qué tienen que dejar de relacionarse con sus amigos? Que puedan seguir hablando con ellos, riéndose o compartiendo cosas de niños también forma parte de su bienestar", afirmó.

Ortiz mostró su deseo de que la experiencia sirva para extender el programa al resto del país: "La Junta de Extremadura ha sido la primera en dar el paso y esperamos que sea un efecto llamada. Queremos que otras comunidades también lo impulsen". La federación pretende poder beneficiar en el futuro a otros menores que, por distintas enfermedades o circunstancias médicas, no puedan asistir temporalmente al colegio. "Queremos que sea un proyecto inclusivo y equitativo", detalló Ortiz.

Además, realizó un llamamiento a las empresas para que colaboren en la financiación del proyecto y permitan ampliar el número de dispositivos disponibles: "Necesitamos visibilidad para que las empresas nos ayuden a financiar los robots". La federación, según explicó, depende en gran medida de donaciones y patrocinios y por ello Ortiz dijo que confía en que el interés de compañías y fundaciones permita extender la iniciativa a más territorios y beneficiarios.

23 DISPOSITIVOS

En la actualidad, esta federación ya cuenta con el compromiso de disponer de un total de 23 dispositivos, uno para cada una de las asociaciones integradas en la federación. "Si conseguimos más inversión podremos tener muchos más", aseguró Ortiz, quien defendió el objetivo de que ningún menor se quede sin acceso a esta tecnología por motivos económicos.

La herramienta está validada y sigue siendo evaluada para implementar posibles mejoras dentro de un proyecto de investigación desarrollado junto a la Universidad de Santiago de Compostela (A Coruña), que analiza el impacto de estos robots tanto en los menores como en sus familias, compañeros y profesorado. Según Ortiz, los estudios realizados hasta ahora "avalan sus beneficios sobre la autoestima, el bienestar emocional y la reducción del sentimiento de aislamiento". "Queremos que ningún niño se quede aislado de su colegio y de su grupo de amigos por culpa de la enfermedad", concluyó.