Así lo manifestaron representantes de instituciones y asociaciones de pacientes y científicas durante el IX Congreso anual de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que se está celebrando en Valencia.

Concretamente, el secretario General de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud (SNS) del Ministerio de Sanidad, Juan Fernando Muñoz, inauguró la mesa redonda sobre ‘Datos para la salud: digitalización, valor e innovación en la atención sanitaria’ y reivindicó la necesidad de incorporar a los pacientes en el uso y gobernanza de sus datos sanitarios.

Además de poner en relieve que uno de los retos actuales en el sistema sanitario es incorporar la tecnología para mejorar e incluir a los pacientes en este avance, Muñoz señaló que se necesitan mantener las inversiones de actuales en la innovación y la IA para darle continuidad al “trabajo colaborativo” entre administraciones y organizaciones sociales.

También, incidió en que se debe seguir reforzando la regulación normativa que tenga en cuenta a los pacientes en su desarrollo e incluya poder llevar a cabo proyectos centrados en cosas como, por ejemplo, la transformación de la Atención Primaria (AP) o generar un modelo de atención sanitaria digital personalizada.

En esta mesa de diálogo sobre cómo mejorar la eficiencia del sistema, garantizar una mejor atención y favorecer la participación de los pacientes, también participaron el director general de la POP, Pedro Carrascal, que moderó el espacio y puso en valor que las entidades de la POP ya hicieron propuestas para abordar y mejorar la presencia de los pacientes en la citada gobernanza.

Del mismo modo, intervinieron la directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Generalitat Valenciana, Jullia Calabuig; la directora de Innovación de EIT Health, Cristina Bescos, y el co-fundador de PredictBy Research and Consulting y profesor de la Universidad Oberta de Catalunya (UOC). Francisco Lupiáñez-Villanueva. Todos ellos coincidieron en que el nuevo espacio nacional de datos será un “facilitador” para mejorar el SNS y hará los pacientes tengan una posición más “activa” en este el sistema.

INNOVACIÓN Y MEDICAMENTOS

En otra mesa redonda sobre ‘Equidad y acceso en el nuevo escenario sanitario: lo que cambia con la ley de medicamentos y la evaluación de tecnologías sanitarias’, expertos y representantes de pacientes debatieron acerca del impacto de esta nueva normativa.

La coordinadora en el Área de IPT y ETS del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Ana Rossignoli, ensalzó que esta nueva legislación ofrecerá cambios positivos para el SNS y para los pacientes. Por ejemplo, la realización de informes de evaluación conjunta en los que participarán los propios pacientes y que ayudarán a mejorar la calidad de los nuevos medicamentos y el valor que tendrán para ellos.

El director de Estudios de Farmaindustria, Pedro Luis Sánchez, y el vocal de la Junta Directiva de la Federación de Asociaciones Científico Médicas de España (Facme), José Miguel Láinez, aseguraron que el nuevo marco normativo ayudará a que haya una “unificación” de criterios en todos los países europeos para la incorporación de los nuevos fármacos y tecnología sanitarias y recalcaron que los pacientes deben estar en los “órganos de decisión” para que las evaluaciones sean “mejores”. Este dialogo fue moderado por el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Juan Antonio Da Silva.

Para plasmar cómo la innovación se hace realidad en el sistema sociosanitario, en la mesa ‘Innovación: buenas prácticas con impacto’ se mostraron tres ejemplos concretos de las nuevas tecnologías en salud que ya están marcando la diferencia y han logrado mejorar la calidad de vida de los pacientes y aportar valor al SNS.

Por ejemplo, el proyecto Preciseu liderado en Biocat (BioRegion of Catalonia), en el cual la POP participa, busca acelerar la adopción de tratamientos personalizados y mejorar la colaboración entre sistemas sanitarios europeos, según explicó su project leader, María Cejas.

La directora Médica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, Salomé Matoses, y la directora Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Marina Pollán, también relataron cómo estos centros contribuyen a la innovación sanitaria. Este espacio fue moderado por la responsable de comunicación del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), Rita Perales.

Ponentes de una de las mesas redondas del IX Congreso anual de la POP | Foto de Marga Ferrer

OTROS RETOS

Durante la jornada matinal se abordaron otros retos del sistema de salud, poniendo el foco en la cronicidad y los pacientes y en la salud infantil, entre otras cosas. El Ministerio de Sanidad trabaja en una nueva estrategia para mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas y el reciente convenio firmado entre la POP y Sanidad ayudará a avanzar en esta cuestión.

En la mesa sobre ‘La nueva estrategia de cronicidad: retos y oportunidades’, moderada por el director de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (Alcer), Juan Carlos Julián, la consejera técnica de la Subdirección de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio, destacó que las personas han de ser el “centro de atención” del SNS para lograr esas mejoras asistenciales, para lo cual es "fundamental" la colaboración entre asociaciones e instituciones.

A esto último hizo también referencia la subdirectora de Cuidados y Atención Sociosanitaria de la Junta de Andalucía, Susana Rodríguez, quien recalcó la importancia de la “gobernanza compartida”, así como visibilizarla, para hacer realidad la “atención temprana” al paciente.

En esta línea, la vocal de Relaciones Institucionales y RSC del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (Micof), Candelaria Almenar, y el representante de la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC), Roger Macip, enfatizaron la importancia de la coordinación sociosanitaria y reivindicaron la presencia de los enfermeros comunitarios en el desarrollo de la vida clínica del paciente porque están “muy conectados” a ellos y ayudan a generar una atención sanitaria “plena”.

Igualmente, la presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Mª Montserrat Chimeno, hizo énfasis en que los médicos internistas son una figura “muy relevante y adecuada” para los pacientes durante todas sus fases o atenciones clínicas.

Por último, la salud infantil fue otro de los temas abordaros durante la mañana. En la mesa ‘Un compromiso común: sanidad, protección y derechos sociales en la salud infantil’, moderada por el vicepresidente segundo de la POP, Manuel Arellano, los expertos hablaron sobre cómo garantizar el bienestar de los niños de 0 a 14 años desde un enfoque transversal, considerando sanidad, protección social, educación y derechos de la infancia.

La desigualdad territorial en el ámbito sanitario, la falta de recursos para especializar y formar tanto a pacientes como a técnicos (profesores de escuelas, por ejemplo) o la escasa “concienciación” social y en las administraciones sobre las necesidades que tienen las organizaciones de pacientes son algunas de los puntos clave que señalaron los ponentes.

La presidenta de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de España, Lucía Expósito, añadió que el "impacto económico" que tiene el cuidado de los menores con enfermedades para las familias es “muy importante” y se necesita “alfabetización sanitaria”.

Finalmente, la presidenta de la Federación Española de Familias con Cáncer Infantil (Fefci), Verónica Ortiz, y el vicepresidente de la Federación Española de Diabetes (Feder), Juantxo Remón Virto, pidieron "articular una voz común" para aunar las reclamaciones de las asociaciones dentro del SNS.