Según informó Fefci, este Libro Blanco, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, está concebido para promover una comunicación más humana, rigurosa, respetuosa y centrada en la persona.

El documento analiza cómo se habla del cáncer y propone recomendaciones dirigidas a todos aquellos que, de una u otra manera, comunican o acompañan a los niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias.

Expresiones como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla” forman parte desde hace años del relato social sobre el cáncer infantil. En la mayoría de los casos nacen del cariño y de la voluntad de transmitir ánimo, fortaleza y esperanza, según señalaron desde la Fefci.

Sin embargo, añadieron, el Libro Blanco invita a reflexionar sobre cómo son recibidas esas palabras por quienes viven la enfermedad. La expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar, en algunos casos, la expresión de emociones tan legítimas como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre.

CÁNCER COMO BATALLA

De la misma manera, en el Libro Blanco se señala que presentar el cáncer exclusivamente como una batalla puede asociar involuntariamente la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, cuando la evolución de una enfermedad oncológica nunca depende de cuánto haya “luchado” una persona. Para algunas familias, especialmente aquellas que perdieron a un hijo o una hija, este tipo de expresiones pueden resultar especialmente doloroso.

El objetivo, por tanto, no es sustituir unas palabras por otras ni establecer un listado de expresiones permitidas o desaconsejadas, sino favorecer una comunicación capaz de adaptarse a cada persona, cada familia y cada momento del proceso.

Por ello, el Libro Blanco está dirigido a administraciones e instituciones públicas, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general.

Su contenido va más allá del análisis del lenguaje bélico. Aborda diferentes dimensiones de la comunicación sobre el cáncer infantil y adolescente y propone herramientas para avanzar hacia relatos que respeten la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de la infancia y la adolescencia.

VOCES EXPERTAS

Para su elaboración, Fefci incorporó las voces y experiencias de madres y padres afectados, personas que pasaron por un cáncer durante la infancia o adolescencia, junto con la participación de profesionales de la comunicación y de la psicología y la revisión de literatura científica, académica y documental.

El Libro Blanco contó con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia, así como con el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop) y de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).

Durante su presentación, la presidenta de Fefci, Verónica Ortiz, destacó que el Libro Blanco nace también de la experiencia de las propias familias: “Como madre aprendí que las palabras importan. Que a veces, queriendo proteger y animar, podemos intentar alejar el miedo o la tristeza cuando lo que nuestros hijos necesitan es poder expresarlos y sentirse acompañados. Cuidar también es escuchar, respetar los silencios y dejar espacio a todas esas emociones”.

Por ello, insistió en que “el propósito del documento no es establecer una única forma de hablar: “Este Libro Blanco no nace para decir qué palabras son correctas y cuáles no. No pretende imponer un lenguaje ni ofrecer respuestas únicas a situaciones que nunca lo son. Nace desde una convicción mucho más sencilla y, al mismo tiempo, mucho más profunda: la forma de comunicarnos también es una forma de acompañar. Porque comunicar también es cuidar”.