Durante la jornada, representantes de pacientes, profesionales sanitarios y expertos analizaron cómo integrar esta perspectiva en ámbitos como la investigación, la identificación de necesidades no cubiertas y el diseño de soluciones asistenciales.

Aspectos como el impacto de la enfermedad en la vida diaria, las dificultades que afrontan en su entorno o los retos asociados a su calidad de vida ofrecen información complementaria a los datos clínicos tradicionales.

Los participantes destacaron que los resultados clínicos no siempre reflejan completamente el impacto que una enfermedad tiene en la vida de las personas. Cuestiones como la capacidad para mantener la actividad laboral, las relaciones familiares o el bienestar emocional fueron señaladas como factores que pueden aportar una visión más amplia de la realidad de los pacientes.

Manuel Arellano, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón (ALCER) señaló que "las asociaciones de pacientes podemos convertir en evidencia nuestra mayor fortaleza, la participación de las personas a través de su experiencia de pacientes, la muestra real; Las personas que tienen la patología. Con su experiencia y la colaboración de instituciones, sociedades científicas, academia, industria, investigadores y otros agentes del sector, podemos transformar un conocimiento pequeño de evidencia en vida real, en una muestra que identifique las primeras necesidades, los impactos de la enfermedad si el foco y el diseño de investigación es conjunto, pudiendo alcanzar una relevancia y escalabilidad mayores con herramientas y métricas validadas, para profundizar en esa realidad que aflore”.

HERRAMIENTAS Y COLABORACIÓN

Las asociaciones cuentan con un conocimiento directo de las necesidades de las personas a las que representan, cuyo valor puede potenciarse mediante herramientas y metodologías que faciliten su sistematización y análisis.

En este contexto, los participantes abordaron aspectos como la disponibilidad de recursos, el acceso a formación especializada y apoyo metodológico, así como las oportunidades de colaboración con profesionales sanitarios y expertos en investigación. Asimismo, se destacó el valor de impulsar alianzas que faciliten la participación de las asociaciones en la generación de conocimiento y permitan trasladar sus aportaciones a otros agentes del ámbito sanitario.

“Desde las asociaciones de pacientes estamos viendo cómo nuestro trabajo empieza a dar frutos. Estamos consiguiendo generar debate, dar visibilidad a enfermedades y necesidades que antes apenas tenían espacio en la conversación y hacer que nuestra voz esté cada vez más presente en las decisiones sanitarias. La evidencia que generamos nos permite participar en estas conversaciones con mayor fuerza y seguir impulsando cambios que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, destacó Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de afectados de cáncer de pulmón (AEACaP).

El encuentro también permitió reflexionar sobre el valor de una atención que contemple las distintas dimensiones de la vida de las personas que viven con diferentes enfermedades, además del tratamiento farmacológico y el seguimiento clínico.

En este sentido, se abordó el papel de la formación y la información de los pacientes, así como la aportación de diferentes perfiles profesionales, incluidos los de Atención Primaria, trabajo social y Psicología, para favorecer una atención integral y adaptada a cada situación.

Otro de los aspectos tratados fue la diversidad de circunstancias y expectativas de los pacientes y la información que esta puede aportar tanto a la investigación como a la planificación asistencial. Considerar estas experiencias puede ayudar a detectar aspectos menos visibles en las evaluaciones tradicionales y a orientar soluciones más ajustadas a las necesidades de las personas.

Con iniciativas como Patient Day, Boehringer Ingelheim explicó qu promueve espacios de encuentro y diálogo entre organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios para compartir experiencias, favorecer la generación de conocimiento y explorar nuevas formas de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes.