La cita se enmarca en el Mes de la Concienciación y en el Día Internacional de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH), el principal raquitismo hereditario, que se conmemora el 23 de octubre.

La XLH es una enfermedad rara que afecta a una de cada 20.000 personas en España y provoca una pérdida excesiva de fósforo por la orina, lo que ocasiona debilidad ósea, problemas musculares y dentales.

Bajo el lema “Aeryoh eres tú”, la jornada reunirá a cerca de ochenta pacientes y familiares en el Salón de Actos de la ONCE (Calle Sebastián Herrera, 15). La inauguración, a las 10.00 horas, correrá a cargo de la presidenta de Aeryoh, Sonia Fernández, y del presidente de Feder, Juan Carrión.

Los deportistas paralímpicos Marta Arce y Miguel Ángel Martínez Tajuelo participarán en un encuentro con los más pequeños, donde presentarán el cuento infantil ‘Raqui y la carrera de relevos’, inspirado en la historia de los niños con XLH.

Según Fernández, “muchas personas en España padecen raquitismos hereditarios sin diagnóstico o con un diagnóstico erróneo. Queremos llegar a ellas, ofrecerles apoyo y seguir luchando por sus derechos”.