Así se constató durante el encuentro ‘Seguimiento a largo plazo del cáncer infantil’, celebrado con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil que se conmemora este jueves y que busca que los niños y adolescentes con cáncer tengan las mismas oportunidades que los menores que no han pasado por enfermedades oncológicas.

El acto fue presentado por la periodista Cristina Villanueva y clausurado por la ministra de Sanidad, Mónica Garcia, quien reconoció que la clave para tratar el cáncer infantil es “la detección temprana investigación y acceso equitativo a los tratamientos más innovadores”. En relación con la innovación terapéutica, García afirmó que Sanidad sigue “trabajando en la implementación de la protonterapia, que incluirá la instalación de diez equipos en los próximos años, y que va a ofrecer nuevas esperanzas en el tratamiento de los tumores pediátricos”.

Sin embargo, Ángeles Hidalgo, coordinadora de Sanidad de la Fepnc, destacó la necesidad de crear nuevas consultas de seguimiento de supervivientes a largo plazo que lleguen a todos los rincones de España. “Hay que tener un protocolo completo y que llegue a todos los pacientes con independencia de dónde vivan. Según nuestros datos procedentes de los 36 hospitales, hay nueve ya con protocolo de seguimiento completo, en cinco de ellos estas consultas de seguimiento lo hacen de forma incompleta (sin atención psicológica ni coordinación con Atención Primaria) y uno de ellos ha dejado de hacerlo”, señaló. Añadió que “en los 21 hospitales que quedan sin consultas de seguimiento a largo plazo, y habrá que implantarlas porque da igual donde viva el niño oncológico”.

La última curva de supervivencia del Registro Español de Tumores Infantiles muestra que hoy en España la supervivencia del cáncer infantil es del 82%, “un aumento tremendo desde los años 80, cuando la supervivencia era del 55%”, como explicó la doctora Ana Fernández Tejero, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Seohp).

Según los especialistas, más 40% de los supervivientes a largo plazo van a tener secuelas graves, que pueden ser cardíacas pulmonares, sorderas, problemas relacionados con la visión, la disminución de la fertilidad o la estética.

A ello se unen las secuelas de las cirugías, derivadas de la amputación, las prótesis o cicatrices; y, además algo muy relevante como son “las secuelas neurocognitivas, como la disminución del cociente intelectual, las dificultades de aprendizaje y memoria dificultades en el progreso académico”, y se dan fundamentalmente en los pacientes con tumores cerebrales que han sido intervenidos o irradiados.

Además, los expertos se han dado cuenta de que casi un tercio de los pacientes (28%) que han tenido cáncer pediátrico han perdido los informes y el 70% no sabían que podían tener secuelas, según explicó la doctora Tejero. Para solucionarlo, existe un proyecto para crear una base de datos en la que se recogen los efectos secundarios.

“Ya hay seis hospitales en España que han firmado el contrato para comprobar si esto es factible y se podría implantar en todos los centros hospitalarios españoles, a pesar de las dificultades relacionadas con las diferentes plataformas tecnológicas. Esta nueva base de datos dirá lo que el paciente va a necesitar en función de su cirugía y tratamiento”, avanzó.

En 2024, se calcula que uno de cada 500 jóvenes aproximadamente es un superviviente de cáncer infantil. “Son compañeros nuestros en el trabajo, a veces lo dicen y otras no, pero están ahí”, puntualizó la doctora Fernández.

Para Juan Antonio Roca, padre de niños afectados y presidente de la Fepnc, las consultas de largos supervivientes son vitales porque ofrecen seguimiento médico, detectan las recaídas, y se preocupan por el aspecto psicosocial y emocional de los pacientes. “Cada superviviente debe tener un informe con su enfermedad y el tratamiento recibido. Además, tenemos trastornos mentales asociados. No podemos pasar por alto la prevención con un plan de prevención personalizado para mejorar su calidad de vida”, aseguró. Ello se logra con un plan individualizado para la “adecuada transición desde la atención hospitalaria hacia la atención especializada de adultos”.