El primer tratamiento para detener la evolución de la enfermedad llegó a España en 2018. Sin embargo, vino acompañado de un protocolo farmacoclínico diseñado por el Ministerio de Sanidad, que permite retirar el tratamiento a los pacientes que se están beneficiando de él.

Por ello, FundAME inició una movilización con la que consiguió que, el 15 de julio de 2022, el Congreso de los Diputados votara a favor de garantizar el acceso a los tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME.

En diciembre de 2022, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, convocó a FundAME para celebrar un acto, de cara a los medios de comunicación, donde se anunció el compromiso del Gobierno con las personas con atrofia muscular espinal.

A pesar de ello, FundAME explicó que han pasado siete meses y “no hay perspectivas de que las promesas del Ministerio se cumplan”. Su presidente, Antonio Hitos, subrayó que “desde FundAME solo esperamos que el Ministerio de Sanidad cumpla el compromiso que adquirió con los pacientes y clínicos de nuestro país y no ponga más trabas a un colectivo cuya enfermedad ya se encarga de ponerlas cada día”.