El objetivo de este informe, elaborado junto con la Universidad Complutense de Madrid, es recopilar información para conocer y valorar la percepción de las personas con enfermedad crónica sobre la calidad de la asistencia recibida.

En esta sexta edición, se abordan específicamente cuestiones relativas al acceso al diagnóstico, tratamiento general de la enfermedad, tratamiento farmacológico, así como el acceso a la atención sanitaria y social.

En este sentido, el estudio destaca que solo un 11% de los pacientes con enfermedad crónica afirma que su estado de salud es “bueno o muy bueno”. En cambio, para el 40% su estado de salud ha empeorado en los últimos doce meses, calificándolo de “malo o muy malo”, mientras el 49% lo considera “regular”.

En cuanto al acceso al diagnóstico, el ‘VI Barómetro Escrónicos 2022’ revela que el 62% de los pacientes tarda al menos un año en tener un diagnóstico desde el inicio de los síntomas y un 45% espera al menos dos años lo que tiene un importante impacto en los diferentes ámbitos de la vida de las personas afectadas.

Otro tema importante en este aspecto es que la media de médicos visitados antes de obtener un diagnóstico definitivo es de 3,7. Este hecho afecta significativamente a los pacientes, quienes consideran que el tiempo de demora ha tenido “mucho” o “bastante” impacto en su vida social, en el desarrollo de su enfermedad, en su trabajo o incluso en su vida familiar.

Por otro lado, los resultados del estudio indican que la comunicación del diagnóstico requiere de una mejora importante, ya que un 43% no llegan a comprender en ese momento de forma adecuada su enfermedad. “Que ese porcentaje de pacientes no tenga la información adecuada para hacer frente a su enfermedad genera una brecha entre quienes si la tienen. Cuando el paciente cuenta con información suficiente, mejora indudablemente la relación con su enfermedad, así como los cuidados necesarios”, puntualizó la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar.

En otro apartado se aborda el flujo de la información y la comunicación médico-paciente, fundamental para el fomento de la corresponsabilidad. En este punto, el estudio manifiesta que la participación del paciente en la decisión sobre el tratamiento es escasa ya que la mayor parte indica que fue el médico quien tomó la decisión (33%), y solo un 10% afirma que tomaron la decisión en conjunto.

“El estudio pone en evidencia la importancia de facilitar información completa al paciente sobre su patología y el tratamiento, en especial, en aspectos como los efectos secundarios, pautas de vida saludables y otras opciones farmacológicas. La toma de decisiones compartidas ayudaría a la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente, ambos aspectos clave en la efectividad del tratamiento de las enfermedades crónicas”, subrayó Carina Escobar.

Los resultados obtenidos ponen de relieve la inequidad territorial en el tratamiento de la enfermedad, según la POP, que pide que se desarrollen políticas que favorezcan la cohesión territorial y una mayor cooperación tanto dentro de la propia comunidad autónoma como entre comunidades.