Bajo el título 'De la experiencia vivida a la influencia basada en evidencia: introducción práctica a datos y evidencia para organizaciones de pacientes', la sesión ha sido impartida por Beatriu Font, consultora senior del departamento RWE solutions de IQVIA, y ha contado con la asistencia y participación de 48 personas.

La primera parte ha servido para explicar conceptos clave como datos, evidencia, encuestas, registros, PROMs, datos del mundo real (RWD) y evidencia del mundo real (RWE), según informó la POP en un comunicado.

El encuentro ha puesto de manifiesto que "las organizaciones de pacientes ya generan información de gran valor a través de su actividad diaria, pero que el reto actual pasa por organizarla, interpretarla y orientarla hacia decisiones concretas para la mejora del sistema sanitario".

"La sesión ha constatado que la evidencia estructurada no sustituye la voz del paciente, sino que refuerza su capacidad de influencia. Ante la creciente presión sobre el modelo actual, los decisores demandan información cada vez más clara, comparable y accionable, por lo que las organizaciones de pacientes tienen un papel fundamental para mostrar patrones, necesidades no cubiertas, desigualdades e impacto real en la vida de las personas. Uno de los mensajes centrales de la formación ha sido la importancia de empezar por la decisión sobre la que se quiere influir, y no por los datos disponibles, dijo la Plataforma.

Esta formación llega en un momento en el que los datos de experiencia real de los pacientes están adquiriendo un papel cada vez más relevante en los procesos de decisión sanitaria. Marcos como el nuevo Reglamento europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o los avances de la Agencia Europea de Medicamentos en torno a los datos de experiencia del paciente reflejan para la POP que la voz del paciente, cuando se recoge y estructura adecuadamente, puede convertirse en evidencia útil para la evaluación, la planificación y la mejora de la atención.

La formación, que ha contado con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, se enmarca dentro del compromiso por acompañar a nuestras entidades en un escenario en el que la participación de los pacientes requiere cada vez más preparación, herramientas y capacidad técnica.

Por ello, la POP anima a las entidades de pacientes "a seguir avanzando en la recogida, ordenación y uso estratégico de estos datos, no porque la experiencia de los pacientes no haya tenido valor hasta ahora, sino porque el propio sistema sanitario y regulatorio empieza a exigir que esa experiencia se incorpore de forma más clara, rigurosa y útil a los procesos de decisión".