Además, celebró la audiencia e información pública del anteproyecto de ley que modifica la anterior. Esta reforma se aprobará en las próximas semanas. En este contexto, representantes de la POP enviaron diversas aportaciones en nombre de los pacientes.

La organización consideró que es “indispensable” incorporar de forma explícita la perspectiva de salud y de la cronicidad en todo el cuerpo legal. La participación efectiva de los pacientes implica que estén presentes en las diversas fases de la toma de decisiones y en los diferentes proyectos e innovaciones que afectan directamente a su calidad de vida.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, afirmó que la reforma es una oportunidad “para no dejar atrás a la cronicidad y que las personas podamos tomar las riendas de nuestros procesos de enfermedad y recuperación, pues tenemos mucho que aportar”.

Asimismo, considera necesario establecer indicadores que permitan medir y evaluar el impacto en la salud que tienen las nuevas políticas públicas a implantar. Para la organización, “es fundamental dar cobertura real a las necesidades de las personas con patologías crónicas o síntomas cronificados, con políticas públicas que protejan más allá del ámbito sanitario”, indicaron fuentes de la plataforma.

De igual manera, Escobar señaló que “se debe tener en cuenta la condición de cronicidad con un impacto en lo familiar, social, laboral, educativo y económico”. Para ello, la POP ha propuesto establecer medidas trasversales, coordinadas y colaborativas entre el Ministerio de Sanidad y otros ministerios para poder llevar a cabo acciones conjuntas que protejan los derechos de los pacientes.

“Consideramos que deben trabajar estrechamente con el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de Seguridad Social, Ministerio de Consumo y el de Educación”, añadió la presidenta de la POP.

Para la plataforma, es necesaria también la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, que debe contribuir a alcanzar un modelo idóneo de atención centrada en la persona, donde se realice la prevención y atención de condiciones de salud y sociales que puedan deteriorar la calidad de vida de los pacientes, situaciones de dependencia y fragilidad. Según indicó, de esta forma se potenciarían también las capacidades personales y sociales para alcanzar el bienestar de los pacientes con enfermedad crónica, y atender su situación de vulnerabilidad, potenciando su autonomía personal.

Por su lado, la POP sostuvo que las tecnologías emergentes aplicadas en el ámbito de la salud tienen la capacidad de mejorar la velocidad, la precisión del diagnóstico y la detección de enfermedades, entre otros aspectos. “Por ello, con el fin de conseguir un Sistema de Salud modernizado y tecnológico, centrado en los pacientes y sus necesidades, es necesario dotarle de la infraestructura y recursos económicos necesarios. Solo así podemos hablar de una apuesta real por la investigación, el desarrollo y la innovación de entornos, productos y servicios dirigidos a la creación de una sociedad inclusiva y accesible para todos”, apuntó Escobar.

Por último, recordó que con esta norma también se quiere garantizar una carrera atractiva y estable para los investigadores, así como fomentar la investigación en España, por lo que a su juicio son necesarias medidas para la promoción de la cultura científica, tecnológica y de innovación con el fin de crear un clima profesional que permita el desarrollo científico e investigador con consecuencias positivas y aplicación directa para las personas con enfermedad o síntomas cronificados.