Según informó este martes la POP, no se trata solo de contar cuántas personas viven con una enfermedad concreta, sino de entender qué impacto tienen la renta, el nivel educativo, la situación laboral o el lugar de residencia en la manera en que se convive con la patología.

Para ello, señalaron desde la POP, “seguimos desarrollando la plataforma DatosPOPSalud, un proyecto que recoge, almacena, analiza y muestra datos sanitarios y sociales procedentes de distintas bases oficiales y estudios propios, sobre la realidad de las personas con enfermedades crónicas en España”.

De hecho, las asociaciones de pacientes llevan años recogiendo información que no siempre aparece en las estadísticas oficiales como tiempos hasta el diagnóstico, impacto en la vida laboral y familiar, costes indirectos, barreras en el acceso a los tratamientos, etc. Cuando estos datos se ordenan, se analizan y se cruzan con otras fuentes, se convierten en evidencia útil para cambiar las cosas.

Con DatosPOPSalud, la POP ha creado un ‘ datalake ’ que integra datos abiertos y anonimizados de múltiples instituciones, paneles interactivos desarrollados con Power BI y la información que aportan las organizaciones miembro de la POP. Esto permite detectar con rapidez brechas de atención, desigualdades territoriales y sociales y patrones que muchas veces pasan desapercibidos.

DATOS DE LAS ORGANIZACIONES

Por otro lado, subrayaron desde la POP, “nuestras asociaciones han realizado comunicaciones a partir de estos datos, las cuales tienen un objetivo muy concreto: traducir todo ese análisis a mensajes claros y accionables, que ayuden a los decisores públicos a priorizar, a los medios a contextualizar y a la ciudadanía a entender que los datos no son algo abstracto, sino que hablan de su vida cotidiana”.

En estas comunicaciones, el foco no está tanto en la enfermedad en sí misma como en las desigualdades que se abren cuando se cruza la enfermedad con dimensiones laborales, sociales y económicas.

Por eso, se habla de diferencias en la incidencia y en el control de la enfermedad según nivel de renta y nivel educativo; mayor vulnerabilidad en quienes viven en entornos rurales o barrios con menos recursos; e impacto desigual por género y edad en la carga de cuidados y en la afectación laboral.

Mientras que cada asociación aporta su conocimiento específico sobre la enfermedad, la POP contribuye con la infraestructura de datos, la visión global de cronicidad y la lectura en clave de políticas públicas.

ESPACIO EUROPEO DE DATOS SANITARIOS

El Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS/EHDS) establece un marco común europeo para el acceso, intercambio y reutilización de datos de salud electrónicos, diferenciando entre: uso primario (asistencia sanitaria) y uso secundario (investigación, innovación, salud pública y elaboración/evaluación de políticas), bajo condiciones de gobernanza, seguridad y control por parte de las personas.

En este contexto, DatosPOPsalud actúa como una infraestructura de evidencia orientada a políticas públicas, al integrar y explotar fuentes oficiales abiertas/anonimizadas y resultados de estudios del movimiento asociativo para generar indicadores reproducibles (por ejemplo, atención registrada, determinantes sociales, inequidades territoriales) y traducirlos en análisis accionables.

Esto conecta directamente con el objetivo del EEDS/EHDS de habilitar un uso secundario con salvaguardas para mejorar decisiones públicas basadas en evidencia.

FUNCIONES PROPIAS DE GOBERNANZA

Del mismo modo, el papel de la POP y de las asociaciones en este ecosistema no es solo “comunicar datos”, sino ejercer funciones propias de gobernanza y valor añadido como definir variables y resultados relevantes desde la experiencia del paciente (incluyendo dimensiones sociales y de calidad de vida) y asegurar su trazabilidad metodológica en los productos de DatosPOPsalud.

También aportar contexto, calidad y representatividad, identificando sesgos, brechas de información y necesidades de estandarización (metadatos, diccionarios de variables, criterios de comparabilidad), explicaron desde la POP.

Así, el objetivo de la Plataforma es "impulsar transparencia y legitimidad social del uso secundario: explicar fines, límites y beneficios del análisis, y reforzar que la reutilización se haga con garantías, alineada con el marco regulatorio del EEDS/EHDS y los mecanismos de gobernanza que desplieguen los Estados miembros".

En relación a esto, algunas entidades pertenecientes a la POP han realizado publicaciones que ya pueden ser consultadas: ‘Complicaciones de la diabetes tipo 2 y su impacto en el SNS’, Federación Española de Diabetes (FEDE); ‘Situación de inequidad en la inserción laboral de las personas con EM’, y ‘Utilidad de datos sobre la experiencia de los y las pacientes (EMData)’, Esclerosis Múltiple España (EME); y el documento ‘Las personas con enfermedad cardiovascular realizan una media de 25 visitas a Atención Primaria, 2,5 veces más que la población general’, publicado por la Asociación Cardioalianza.