La POP expresó en un comunicado su "profundo desacuerdo" por la redacción del artículo 2 ('Concepto') de la ley porque "en ninguna reunión de las mantenidas con el Ministerio de Sanidad, ni en ningún documento previo, estaba presente su redacción, que se aparta del espíritu que ha tenido desde un inicio este Anteproyecto de Ley para el reconocimiento específico del movimiento asociativo de pacientes como sujeto diferenciado y legítimo dentro del Sistema Nacional de Salud".

Advirtió de que el nuevo artículo 2 amplía el concepto de organización de paciente "de forma excesiva y poco delimitada", al permitir que se incorporen entidades que pueden trabajar en salud "sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras". Por eso, indicó que esta ampliación formulada así "corre el riesgo de desdibujar" el objetivo estructural de la ley: proteger la representatividad real del movimiento de pacientes, evitando su dilución en un marco genérico de participación social en salud.

“Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes”, dijo la presidenta de la POP, Carina Escobar. “Si el artículo 2 convierte a las organizaciones de pacientes en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”.

El texto aprobado define como organizaciones de pacientes a aquellas que defienden derechos e intereses de 'personas que requieren asistencia sanitaria' y, además, incluye a entidades no circunscritas a problemas de salud específicos y a las dedicadas a fomentar formación y participación.

Para la POP, este enfoque desplaza el criterio que hace singular a una organización de pacientes: que no solo trabaje para las personas afectadas, sino que estén gobernadas por ellas, garantizando autenticidad representativa, prevención de conflictos de interés y evitando posibles capturas del espacio institucional por otros actores con mayor capacidad estructural.

La POP recuerda que sus aportaciones al texto siempre han sido "constructivas y orientadas a reforzar la norma" y valora de forma "positiva" avances del Anteproyecto en materias como la definición de derechos de participación, transparencia y obligaciones.

Por todo ello, solicitó que, en la siguiente fase de tramitación, el artículo 2 se corrija para "recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes" y volver a "una definición que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras".

Para la POP es "importante" que se respete a las organizaciones de pacientes y su papel como un agente sanitario y social, y su "trabajo incansable" para conseguir un sistema sanitario que de respuesta a los grandes retos del sistema sanitario desde la experiencia y la voz organizada de los pacientes.

Finalmente, reiteró su "disposición a seguir trabajando y confiando" en el Ministerio de Sanidad y con los grupos parlamentarios para que esta ley "cumpla su finalidad esencial: fortalecer, con seguridad jurídica y coherencia normativa, la participación institucional del movimiento asociativo de pacientes sin diluir su identidad representativa ni su función democrática en el Sistema Nacional de Salud".