En el acto, organizado por la POP, se dieron cita entidades de pacientes y administraciones públicas para reflexionar sobre el impacto de la cronicidad en la infancia y la juventud, compartir experiencias desarrolladas desde el movimiento asociativo y debatir sobre medidas para mejorar la atención, la participación y la inclusión de estos jóvenes.

La jornada comenzó con una bienvenida institucional a cargo de la presidenta de la POP, Carina Escobar, y del secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez. Posteriormente, se celebró una mesa sobre buenas prácticas impulsadas por distintas organizaciones de pacientes y el acto concluyó con un diálogo sobre políticas públicas junto al director general de Salud Pública y Equidad en Salud, Pedro Gullón.

Escobar defendió que la realidad de los menores con enfermedades crónicas “hay que contarla muchas veces hasta que realmente cale” y recordó su propia experiencia como paciente al señalar que “fui niña de hospital”.

"En los años 80 vivíamos siempre de hospital y sufrí la invisibilidad”, relató.

Por su parte, Pérez sostuvo que “no se puede hablar de cómo organizar la realidad de los jóvenes con una enfermedad crónica sin escucharles” y aseguró que el Gobierno mantendrá su compromiso de visibilizar esta realidad en las políticas públicas.

BUENAS PRÁCTICAS

En la primera mesa de la jornada, moderada por la técnica de investigación y comunicación de la POP Lucía Ortiz, intervinieron la representante de ACCU, Álex Herrera; la representante de Cardioalianza, Amaya Sáez; y la presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz.

Herrera explicó que las jornadas para jóvenes que organiza la entidad desde hace dos décadas “se transforman en un lugar de diálogo” donde los participantes no solo crean vínculos personales, sino que trabajan sobre sus principales inquietudes y encuentran una puerta de entrada al asociacionismo.

A su juicio, el relevo generacional pasa por “garantizar que puedan permanecer y aportar positivamente” junto a los miembros más veteranos de las organizaciones. Además, advirtió de que las principales barreras siguen siendo la falta de recursos del tercer sector, las dificultades para conciliar la enfermedad con la vida cotidiana y estructuras “muy paternalistas” que dificultan la incorporación de nuevas generaciones.

Por su parte, Sáez destacó que el aumento de la supervivencia de las cardiopatías congénitas hace necesario impulsar proyectos específicos para adolescentes y jóvenes. Entre ellos citó un pódcast liderado por los propios pacientes, donde abordan cuestiones como la sexualidad, los viajes, la discapacidad, las amistades o la aceptación de las cicatrices, además de jornadas y campamentos orientados a favorecer su empoderamiento. La representante de Cardioalianza incidió también en la necesidad de romper la sobreprotección familiar para que los jóvenes “sean sujetos activos” y recordó que “no todo tiene que girar en torno a la enfermedad”.

Por último, Verónica Ortiz explicó que la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil ha creado un comité de supervivientes que desarrolla grupos de trabajo sobre formación, comunicación y representación internacional. Además, subrayó que los encuentros terapéuticos permiten abordar cuestiones como la fertilidad, la sexualidad o la incorporación al mundo laboral y reclamó escuchar a los jóvenes para incorporarlos a la toma de decisiones de las propias asociaciones, ya que “la brecha generacional” sigue siendo uno de los principales retos del movimiento asociativo.

MEJORA DEL IMPACTO

La jornada concluyó con un diálogo sobre políticas para mejorar el impacto de las enfermedades crónicas en la juventud en el que participaron Carina Escobar, Pedro Gullón y Rubén Pérez.

Durante su intervención, Escobar repasó el trabajo desarrollado por la POP para conocer la realidad de la infancia y la adolescencia con enfermedades crónicas mediante estudios cualitativos, encuestas e informes interterritoriales. Según explicó, estos trabajos han permitido identificar barreras relacionadas con el diagnóstico precoz, la coordinación entre administraciones, el entorno educativo y la salud mental, además de importantes diferencias entre comunidades autónomas. La presidenta de la plataforma alertó de que el 92% de las familias reconoce un fuerte impacto emocional derivado de la enfermedad y señaló que cuatro de cada 10 menores sufren burlas o acoso escolar.

A su juicio, el sistema sanitario continúa muy fragmentado y muchas familias afrontan largos periodos hasta obtener un diagnóstico, mientras que solo una minoría afirma comprender plenamente la enfermedad de sus hijos. “Todo lo que no hagamos para proteger a las familias pone en debilidad a nuestros menores”, afirmó, al tiempo que defendió seguir generando evidencia para impulsar políticas más coordinadas y adaptadas a cada territorio.

Por su parte, Gullón reconoció que la POP “ha cubierto un nicho al que no estaban llegando las administraciones” y defendió un cambio de enfoque en las políticas de prevención. En su opinión, la promoción de hábitos saludables no puede limitarse a responsabilizar individualmente a la ciudadanía, sino que debe tener en cuenta factores sociales, económicos y ambientales que condicionan la salud. Además, avanzó que el Ministerio de Sanidad trabaja en mejorar la transición de la atención pediátrica a la medicina de adultos mediante procesos compartidos con los propios adolescentes.

Rubén Pérez aseguró que el Gobierno está impulsando un cambio de paradigma para reconocer a niños y jóvenes como “sujetos de derechos” y no únicamente como personas representadas por sus familias. En este sentido, defendió reforzar la escucha activa en todos los ámbitos, desde los procedimientos judiciales hasta las políticas públicas, y consideró que este reto “se multiplica” en el caso de quienes conviven con una enfermedad crónica.