Así lo aseguró la presidenta de la POP, Carina Escobar, durante una nueva edición de los Desayunos POP, organizados en Servimedia por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes bajo el título ‘Invertir en salud: el valor de centrarse en el paciente’ y con la colaboración de GSK, Novartis y Roche.

Escobar situó el debate de la innovación sanitaria en un terreno que va más allá de la incorporación de nuevos medicamentos o tecnologías. A su juicio, el sistema necesita “voluntad como país” para ordenar mejor sus recursos, evitar duplicidades y ganar eficacia. El reto está en decidir “cómo hacemos cosas más organizadas, más armadas, no perder tiempo, no perder recursos”.

La presidenta de la POP señaló el futuro Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias como una oportunidad para desplegar “otra forma de generar valor, de evaluar y de introducir” la innovación en el Sistema Nacional de Salud. Para Escobar, la clave no está solo en aprobar avances, sino en saber qué aportan, a quién benefician, cómo se financian y en qué condiciones llegan después a la cartera de servicios y a las comunidades autónomas.

La evaluación, insistió, es “fundamental”. También valoró como “un paso adelante” el avance europeo en la evaluación clínica conjunta, en la que ya se han incorporado productos oncológicos presentados ante la Agencia Europea de Medicamentos. Según explicó, la POP participa en este proceso desde abril de 2025, en un momento en el que Europa empieza a introducir de forma más clara la voz del paciente en las decisiones sobre innovación.

IMPACTO EN LA VIDA DE LAS PERSONAS

Ese cambio obliga a "mirar la innovación desde el resultado real que produce en la vida de las personas". Escobar lo resumió con una frase que atraviesa todo el planteamiento de la POP: “La innovación, hasta que no llega a los pacientes, no hay innovación en nada”. Por eso defendió que evaluar un medicamento, un producto o una tecnología sanitaria también implica medir si mejora la autonomía, la calidad de vida, la equidad y el acceso efectivo.

La presidenta de la POP explicó que los nuevos modelos de evaluación deben incorporar resultados en salud comunicados por los propios pacientes. Es decir, preguntar cómo impacta una enfermedad en su vida cotidiana, en sus relaciones sociales, en su autonomía o en su capacidad para participar en la sociedad, pero también qué efecto ha tenido un fármaco o una tecnología concreta sobre su día a día.

“Ahí viene un resultado en salud donde se le pregunta al paciente qué impacto tiene en la vida esta enfermedad, cómo interfiere en temas sociales, en sus relaciones, en todo”, comentó. A su juicio, esta información debe tener peso desde las fases iniciales de la investigación porque los desarrollos que no incorporen resultados en salud, calidad de vida y experiencia del paciente “van a perder puntos de manera importante”.

No obstante, advirtió de que el avance europeo debe trasladarse después al ámbito nacional. Aunque los Estados miembros no están obligados a utilizar la evaluación clínica conjunta, Escobar consideró que se debería hacer porque estas herramientas pueden reducir duplicidades, ordenar mejor los procesos y facilitar decisiones más homogéneas.

MEDICINA BASADA EN DATOS

La presidenta de la POP también reclamó preparar a la ciudadanía para el nuevo escenario que abre la medicina basada en datos. En este sentido, mencionó la participación de la organización en el proyecto Preciseu, orientado a que la ciudadanía comprenda “lo que viene”, el papel del dato, la medicina personalizada y la responsabilidad individual y colectiva en el cuidado del sistema sanitario.

Para Escobar, evaluar la innovación sanitaria exige mirar más allá del medicamento o la tecnología en sí misma. Supone medir si aquello que se incorpora al sistema mejora de verdad la vida de las personas, reduce desigualdades y llega a los pacientes en condiciones de equidad.

En el desayuno también intervinieron el director de Investigación, Innovación y Evaluación Sanitarias del Gobierno vasco, Iñaki Gutiérrez; el catedrático de Economía de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Manuel García-Goñi, y la responsable del Servicio de Evaluación del Servicio Canario de Salud, Lilisbeth Perestelo.

Durante el encuentro, los participantes coincidieron en la necesidad de ampliar la evaluación del sistema sanitario para incorporar no solo la actividad clínica o el coste directo, sino también el impacto social, laboral y familiar de la enfermedad, así como la calidad de vida, la autonomía y los resultados reportados por los propios pacientes.