Así lo destacó el jefe de Área de la Dirección General del Dato del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, Guillermo Pérez de Arenaza Pozo durante su participación en el Congreso Internacional de Salud Digital de Donostia-San Sebastián.

Pérez destacó en su intervención que “el ENDS debe permitir que los datos de salud se utilicen con garantías para generar conocimiento útil y mejorar las decisiones sanitarias”. “La aportación de las organizaciones de pacientes puede ser muy valiosa para incorporar dimensiones de la enfermedad que no siempre aparecen en los sistemas tradicionales de información, como la experiencia, el bienestar o el impacto social de la cronicidad”.

El jefe de Área de la Dirección General del Dato participó como ponente en la mesa ‘Pacientes como agentes de datos: gobernanza, IA y valor del dato vivido en el SNS’, moderada por el director general de la POP, Pedro Carrascal, en la que participó también el cofundador de PredictBy, Francisco Lupiáñez, consultora especializada en el uso intensivo de datos, análisis de comportamiento y regulación.

El director general de la POP afirmó que en estos momentos “tenemos una oportunidad para ampliar lo que entendemos por dato de salud”. “El reto no es generar cada vez más datos, sino conectar información clínica, sanitaria y social con el dato vivido por las personas. La incorporación de Crobi al catálogo del ENDS es un primer ejemplo de cómo las organizaciones de pacientes podemos contribuir a ese ecosistema”.

La incorporación de la POP al ENDS supondrá un hito para la participación de los pacientes en la transformación digital del Sistema Nacional de Salud. Por primera vez, una asociación de paciente se integrará en esta infraestructura información construida directamente a partir de la experiencia de las personas con enfermedades crónicas y de cómo la enfermedad afecta a su bienestar psicológico, emocional, afectivo y sociolaboral.

El ENDS es una iniciativa pública impulsada por el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas. Su objetivo es facilitar un acceso seguro y eficiente a datos de salud para usos legítimos y de interés público, como la investigación, la innovación sanitaria, la planificación y la evaluación de políticas públicas.

La escala Crobi permite medir dimensiones de la cronicidad que habitualmente no aparecen en las historias clínicas ni en los sistemas de información sanitaria. La escala analiza el impacto de la enfermedad más allá de sus manifestaciones clínicas y puede emplearse como referencia estandarizada en estudios observacionales y de calidad de vida.

La POP señaló en un comunicado que su adhesión al ENDS contribuirá a "superar una visión del paciente como mero proveedor pasivo de información" y recalcó que las personas con enfermedades crónicas y sus organizaciones "deben participar como agentes de datos, interviniendo en la identificación de las necesidades, la gobernanza de la información, la definición de los casos de uso y la evaluación del valor que generan los datos".

La iniciativa abre también la posibilidad de relacionar en el futuro los resultados de Crobi con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria, siempre dentro de casos de uso previamente evaluados y autorizados. De este modo, se podrá avanzar en "un conocimiento más completo de la cronicidad, incorporando dimensiones clínicas, sociales, laborales y emocionales".