Así lo expresó durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados en relación con el proyecto de ley de las organizaciones de pacientes. En su intervención, Escobar solicitó a los diputados que “permitan que la ley salga adelante”, ya que, aunque las organizaciones de pacientes ya participan en estrategias nacionales, evaluación de tecnologías sanitarias, medicamentos, investigación o salud digital, “nuestro derecho a participar no está suficientemente garantizado”.

De hecho, continuó, “llevamos muchos años participando gracias a la voluntad y ahora debemos participar por derecho y este es el objetivo de esta ley en su artículo 1 que habla de reforzar a las organizaciones de pacientes como interlocutoras de la administración del Estado y garantizar su participación en las políticas sanitarias y desarrollar sus derechos”.

En la elaboración de este proyecto de ley, la presidenta de la POP recordó la participación de esta entidad en su proceso de elaboración con numerosas reuniones. Así, añadió, “el proyecto de ley que se tramita ha mejorado gracias a esa colaboración y ahora corresponde al Parlamento completar ese trabajo”.

CINCO CUESTIONES

En este trámite, Escobar destacó cinco cuestiones prioritarias para la POP. En primer lugar, contar con una definición clara de que es una organización de pacientes. “Esta es una cuestión de legitimidad, ya que en el sector salud intervienen muchas entidades valiosas pero no todas representan a los pacientes”.

“Esto será fundamental en los próximos años cuando se tengan que tomar decisiones complejas sobre inteligencia artificial, datos sanitarios, medicamentos, evaluación de tecnologías, innovación o nuevos modelos asistenciales”, agregó.

En segundo lugar, Carina Escobar remarcó que “la participación sea real y producirse desde el principio y este es el corazón de la ley. La participación debe comenzar cuando todavía existen alternativas. Los pacientes debemos poder ayudar a identificar los problemas, establecer prioridades, aportar evidencia y conocimiento y evaluar resultados”.

De hecho, recordó la presidenta de la POP, “los pacientes aportamos un conocimiento que el sistema no obtiene de otra fuente como la experiencia cotidiana de la enfermedad, itinerarios asistenciales, esperas, barreras de acceso, impacto sobre la vida, el empleo, los cuidados y la familia”.

REPRESENTATIVIDAD

En tercer lugar, continuó, “necesitamos criterios claros y objetivos de representatividad. La ley debe establecer reglas objetivas para acreditar la representatividad de las organizaciones de pacientes”.

La POP reúne a 50 organizaciones estatales tras las que existe una red de 2.033 asociaciones y entidades territoriales que representan a millones de pacientes, familias y personas asociadas. Todas ellas abarcan el espectro de la cronicidad: 488 asociaciones vinculadas a patologías neurológicas y neuromusculares; 450 relacionadas con enfermedades raras; 310 en el ámbito cardiometabólico, renal y trasplantes; 169 en enfermedades autoinmunes, inflamatorias y digestivas; 89 en cáncer y oncohematología; además de otras asociaciones en patologías respiratorias, VIH y salud mental.

Por lo tanto, subrayó Carina Escobar, en cuarto lugar la palabra clave es trazabilidad, es decir, “saber quien representa a quien”. Otro aspecto fundamental es el censo estatal de organizaciones que “debe convertirse en una verdadera herramienta de transparencia y no limitarse a un listado de nombres”. Así, “la transparencia protege a las asociaciones, permite acreditar su independencia y fuentes de financiación”.

MARCO ESTATAL COMÚN

Por último y en quinto lugar, “necesitamos compatibilizar un marco estatal común con pleno respeto a las competencias autonómicas. Somos conscientes de que el Sistema Nacional de Salud es descentralizado y defendemos esa realidad, ya que el reconocimiento estatal y autonómico no son incompatibles, ambos son necesarios”.

Por otro lado, Carina Escobar hizo referencia a la sostenibilidad e independencia de las organizaciones de pacientes. “Si pedimos organizaciones más profesionales, transparentes e independientes también debemos abordar su sostenibilidad”.

Ante esta realidad, la presidenta de la POP concluyó que “dentro de unos años debería ser impensable diseñar una estrategia de cronicidad, evaluar una tecnología o desarrollar una aplicación sin la experiencia del paciente”.

Finalmente, indicó que “esta ley mejora nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que un sistema que escucha mejor también toma mejores decisiones. Por ello, pedimos que el Parlamento mejore el texto”.