En la calle Aquitania 2 se levanta desde hace meses, en un suelo cedido por el Ayuntamiento, uno de los edificios “más importantes” de la capital a ojos del alcalde, José Luis Martínez-Almeida, y un lugar pionero en España, donde más de 60.000 familias tienen a un hijo en situación de cuidados paliativos por enfermedades raras y limitantes para la vida. Los usuarios no están necesariamente en una fase terminal de su enfermedad, aunque generalmente esas enfermedades no tienen cura y les generan síntomas que tienen que atenderse con cuidados especializados y en lugares como este.

Según explicó este viernes la directora de ‘Porque viven’ Mónica Cantón de Celis, la sanidad pública ofrece atención domiciliaria para agudos y da un servicio “fantástico” en las casas. No obstante, esto “aísla” a las familias y les obliga a dejar de ser padres para ser médicos “con una UCI en casa”. “El respiro, fundamentalmente lo que les permite es estar más fuertes cuando vuelven a cuidar al niño”.

“UNA SEGUNDA CASA”

El centro estará gestionado por la Fundación porqueViven y podrá atender hasta a 1.400 usuarios de 0 a 18 años. Contará con 100 profesionales, 400 voluntarios, un centro de día donde podrán estar los niños encamados mientras los progenitores desarrollan su jornada laboral y un aula de integración para los niños no encamados. Dispondrá también un espacio de respiro familiar donde las familias podrán dejar durante un tiempo corto al niño para que lo cuiden y puedan realizar otras tareas o descansar.

Este lugar aspira a ser “una segunda casa” donde los niños pueden quedarse mientras sus familias “pueden seguir con su trabajo, con su vida” dando respuesta a una de las preguntas que se hacen muchos padres. “¿Con quién dejo a mi hijo cuando me operan? Nos lo dejas a nosotros. Nosotros nos encargamos del niño. O van a operar a mi marido, quiero estar ahí. ¿Cómo lo hago? me quiero ir a una boda ¿Por qué tienes que renunciar a irte a una boda porque tengas a un niño en situación paliativa? Nosotros estamos para eso”, destacó la directora.

En lo que respecta a los menores, en su segunda casa tienen “cuarto de jugar para niños y adolescentes, una sala LEGO, un cine, una biblioteca, un jardín de 5.000 m2, un auditorio al aire libre” y una zona de celebraciones. “Esto es un lugar lleno de vida”. De la misma forma, situaciones que fuera del centro son una “odisea” como celebrar un cumpleaños, se pueden trasladar a adaptándose a las realidades de los menores.

Las habitaciones donde se quedan estos niños están además personalizadas y la estética del lugar no tendrá nada que ver con la de un hospital, sino que será mucho más parecido a la habitación de cualquier niño fuera de la casa con su superhéroe favorito en las paredes. A todo ello se sumarán servicios de fisioterapia, psicología, musicoterapia, biblioteca y una piscina.

SALA DE DESPEDIDA

No obstante, en este centro no todas las salas están orientadas al juego y la diversión. La realidad de quienes llegan a este lugar obliga a que también exista una sala de despedida “para que el último adiós a un hijo sea en un sitio que tenga toda la dignidad del mundo y que se pueda recordar con cariño y no como un momento tan terrible como va a ser en todo caso”.

Almeida visitó este viernes el centro junto al delegado de Urbanismo, Medioambiente y Movilidad, Borja Carabante, y aprovechó para avanzar que la siguiente visita la realizará la delegada de Economía, Innovación y Hacienda, Engracia Hidalgo, “la dueña del dinero” en el Ayuntamiento y quien “tiene la llave de la caja” para que el Consistorio aporte fondos al mantenimiento de este lugar, además del suelo donde se edifica que cedió gratuitamente. Por su parte, la Fundación Amancio Ortega ha sido la encargada de financiar la obra para levantar este edificio.

“Yo creo que es y lo digo, la mejor que podíamos haber hecho y la mejor decisión que podíamos haber tomado en este solar, poder cedérselo a la fundación ‘Porque Viven’ para que a lo largo de los próximos años, aquí donde no hay esperanza o donde los padres no ven esperanza, puedan tener una esperanza de una vida mejor para niños que tienen un padecimiento tan terrible como de los que se ocupa esta fundación”, expresó Almeida.

SOBRE LA FUNDACIÓN

La Fundación porqueViven nació en 2009 con el objetivo de colaborar con los servicios públicos para asegurar la atención integral a los niños en cuidados paliativos pediátricos. Su misión se centra en ofrecer una atención basada en la prevención y el alivio de los síntomas, el dolor y el estrés, así como en el apoyo psicológico, espiritual y social del paciente y su familia.

Solo en la Comunidad de Madrid, la Fundación porqueViven acompaña a más de 400 familias, ofreciendo atención continuada y personalizada a través de un equipo interdisciplinar. Un modelo que prevé también recursos específicos para los hermanos y espacios de descanso y respiro para los cuidadores principales de los niños. El objetivo es mantener la estabilidad del núcleo familiar, reducir el sufrimiento y asegurar que cada etapa de la enfermedad pueda vivirse con el máximo bienestar posible.