La X-ALD afecta fundamentalmente a niños varones y puede tener efectos letales. Suele aparecer entre los 3 y los 7 años, con una incidencia de un caso por cada 17.000 recién nacidos. Produce un deterioro cognitivo de las capacidades intelectuales y motoras de los afectados, que pueden perder la capacidad de entender el lenguaje y de caminar en pocas semanas.

Su tratamiento consiste en la administración de una mezcla de dos ácidos grasos (trioleato de glicerol y trierucato de glicerol), denominada Aceite de Lorenzo, así como en el trasplante de células madre de la sangre, antes del desarrollo de los síntomas cerebrales. De ahí que la detección precoz de esta patología sea esencial para salvar la vida de estos pacientes.

La LMC, por su parte, es un trastorno de origen genético que causa daños en el sistema nervioso central, provocando un deterioro progresivo de la capacidad de movimiento y de la función cognitiva. Su incidencia es de un caso por cada 35.000 bebés.

Está previsto que la Comunidad de Madrid tenga establecida antes de fin de año la ruta asistencial de acceso a la terapia avanzada que sirve para el tratamiento de los afectados y que estos tengan una vida plena y de calidad. El objetivo del cribado es que el recién nacido cuente con un diagnóstico en su primer mes de vida y pueda recibir esta terapia antes del tercero.

SISTEMA CRINEO

El pasado mes de junio el Programa de Cribado Neonatal incorporó Crineo, un nuevo sistema informático que permite contar con un portal único de registro de recién nacidos y un nuevo procedimiento integrado de información de los resultados de este tipo de pruebas.

Con una inversión pública de más de un millón de euros, esta herramienta posibilita que el Registro de Recién Nacidos de la Comunidad de Madrid se cumplimente desde todas las maternidades, procedimiento que garantiza la identificación y trazabilidad de todos los neonatos en el sistema sanitario.

Crineo permite realizar la alta automática del bebé en la Tarjeta Sanitaria Virtual de la madre y del padre para que, a través de la opción de Tarjeta delegada, dentro de Cribado Neonatal, pueda consultar el estado de la detección de enfermedades endocrino-metabólicas que se analizan en esta prueba, así como el resultado de los cribados de hipoacusia y cardiopatías congénitas críticas.

PROTECCIÓN FRENTE AL NEUMOCOCO

La presidenta también anunciará que la sanidad pública reforzará este próximo 2027 la protección a los mayores de 60 años con una nueva vacuna frente al neumococo, para lo que el Ejecutivo autonómico invertirá cuatro millones de euros anuales.

El objetivo de esta medida, impulsada por la Dirección General de Salud Pública, es reducir la hospitalización y la mortalidad por esta bacteria, que puede provocar un amplio rango de patologías: otitis media, sinusitis, neumonía, sepsis, meningitis y, en términos de mayor gravedad, la enfermedad neumocócica invasiva (ENI).

Además, aquellas personas mayores de 70 años que no se hayan protegido hasta el momento, o que lo hicieron hace tiempo con vacunas polisacáridas, recibirán una dosis adicional de este fármaco que cuenta con una composición más eficaz y que, desde el próximo 1 de enero, se incorpora al Calendario de Vacunación e Inmunización a lo largo de la Vida.