Según indicó Feder en un comunicado, la organización quiere poner el foco en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías con las que, se estima, conviven 3,4 millones de personas en España, sus familias y quienes están en busca de diagnóstico. "Pero también pone la mirada en quienes las investigan, tratan, cuidan, acompañan… es decir, todo el ecosistema que gira en torno a estas patologías".

Desde la Federación persiguen dar visibilidad a la "inequidad" del sistema sanitario y su impacto "en el presente de las personas con enfermedades raras, en busca de diagnóstico, sus familias y figuras de cuidado". Personas que viven desde el primer momento con miles de interrogantes sobre los aspectos sanitarios, pero también sociales, educativos, laborales o económicos que rodean la enfermedad, indicaron.

A lo largo de todo el mes de febrero, Feder viene reflexionando sobre las necesidades de las familias con personas con enfermedades raras, un asunto en el que la reina Letizia está comprometida desde hace más de 15 años, recordaron.

Ese compromiso de la Reina quedó de nuevo refrendado en la reunión que doña Letizia mantuvo el pasado 29 de enero con los responsables de la organización. Tras ese encuentro, desde Feder señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones con la Reina sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas.

6.528 ENFERMEDADES RARAS

Según datos de Feder, actualmente se identifican sólo en Europa 6.528 enfermedades raras, aunque se estiman en más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos es gracias al liderazgo de los propios pacientes y al compromiso de la comunidad investigadora, indicaron desde la entidad.

Estos datos fueron trasladados a la reina Letizia en su visita a la sede de Feder en enero, tras la cual la directora general de Feder y su Fundación, Isabel Motero, explicó que "la realidad de estas patologías es muy heterogénea, de forma que también lo son las dudas que enfrentan las familias que recurren a nuestros servicios de atención directa". Montero también destacó que "invertir en investigación es invertir en futuro y en esperanza para miles de personas y sus familias".