Con motivo de la celebración el 23 de julio del Día Mundial del Sjögren, la SER recordó que los síntomas clínicos de esta patología están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas, dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc. No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones como el dolor articular, la afectación pulmonar, renal, cutánea o neurológica, entre otras.

Por ello, advirtió la reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, la doctora Mónica Fernández Castro, “a pesar de afectar a más de 120.000 personas en España, el Sjögren sigue presentando un importante retraso diagnóstico. De hecho, entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico pueden pasar varios años".

A su juicio, “este retraso supone uno de los principales retos en el manejo de la enfermedad, ya que una detección precoz permite iniciar antes el tratamiento, realizar un seguimiento adecuado y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

Para avanzar en este objetivo, sería necesario reforzar distintos ámbitos de actuación: desde la mejora de la formación de los especialistas y de los médicos de familia, así como el fomento de una mayor concienciación social, continuó.

ATENCIÓN EQUITATIVA Y ACCESIBLE

Por todo ello, la SER y la Asociación Española de Sjögren (AES) se unieron para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad. Ambas entidades coincidieron en reivindicar mayores esfuerzos en investigación y garantizar una atención multidisciplinar equitativa y accesible para todos, con independencia del lugar de residencia o de la capacidad económica de las personas afectadas, tal y como recoge la campaña de la SER ‘Tu salud no tiene código postal’.

Para la doctora Fernández Castro, “dado el carácter multisistémico de esta enfermedad, se requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diversos especialistas, en función de cada paciente, quienes junto con los reumatólogos/as deben tratar de forma conjunta a las personas afectadas”.

En este sentido, insistió en que no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente. Conocer la enfermedad puede ayudar a una correcta comunicación con sus médicos y a entender mejor los tratamientos ofrecidos y las expectativas de mejora.

ALTERNATIVA TERAPÉUTICA

“Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar algunas manifestaciones", precisó. Aunque en la actualidad no existe un tratamiento curativo para la enfermedad de Sjögren, los avances científicos de los últimos años están abriendo una nueva etapa en su abordaje.

El mayor conocimiento de los mecanismos inmunológicos implicados en la patología permitió el desarrollo de terapias dirigidas frente a dianas específicas del sistema inmunitario, con resultados prometedores en ensayos clínicos.

“Los recientes avances invitan a pensar que podrían producirse cambios relevantes en la terapéutica del Sjögren próximamente", señala la especialista. "El reto ahora es seguir impulsando la investigación para que estas nuevas opciones puedan traducirse en una mejora real de la calidad de vida de los pacientes", sostuvo la doctora Fernández Castro.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN

Por ello, con la campaña ‘Vivir con Sjögren’, se busca visibilizar la realidad de quienes conviven con la enfermedad y reconocer el trabajo de los profesionales que impulsan avances en su diagnóstico y tratamiento.

Asimismo, explicó la presidenta de AES, Jenny Inga, se pretende poner el foco en el retraso diagnóstico y en el impacto que esta demora tiene sobre la vida de los pacientes.

El Sjögren es una enfermedad autoinmune sistémica, crónica y con entidad propia. "Reducirla a la sequedad ocular o bucal es un error. Puede afectar prácticamente a cualquier órgano y provocar fatiga devastadora, dolor crónico, sequedad severa y complicaciones que condicionan la vida de quienes la padecen. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad invisible para demasiadas personas", subrayó la presidenta de la AES.

PETICIONES

Por ello, desde la asociación se reclamó una mayor visibilidad de la enfermedad y su impacto real en la vida de quienes la padecen; y protocolos de derivación que agilicen el diagnóstico.

Además, reclamó la revisión de la financiación pública de los tratamientos y productos destinados al manejo de la sequedad ocular y oral, para garantizar el acceso a opciones terapéuticas adecuadas para las personas con Sjögren, cuyas necesidades difieren de las de un ojo seco leve.

Igualmente, pidió el reconocimiento de las limitaciones funcionales que la enfermedad puede ocasionar en los ámbitos laboral, social y emocional; el acceso a atención psicológica, fisioterapia y nutrición especializada como parte del abordaje integral; y la incorporación de la salud bucodental a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, dado que las complicaciones derivadas de la sequedad oral pueden ser graves e irreversibles.