Así lo dijo en el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y que estuvo presidido por la reina Letizia.

“Si oyes galopar, piensa en un caballo, se decía para atender al diagnóstico más frecuente. Pero también existen las cebras", dijo García para explicar a continuación que la investigación de las enfermedades raras también abren la puerta a tratamientos para enfermedades más frecuentes.

La titular de Sanidad reafirmó su compromiso con Feder y destacó que si "una sociedad funciona" es gracias sobre todo a la sociedad civil organizada que impulsa la acción de las instituciones públicas.

"Tenemos el orgullo de tener un Sistema Nacional de Salud que no deja a nadie atrás, que no quiere dejar a nadie atrás. Es un sistema nacional de salud que es robusto", proclamó. Y reconoció que "un sistema de salud siempre tiene más cosas por hacer que las cosas que ha hecho, igual que la investigación, siempre tenemos más cosas que investigar, más cosas en las que invertir".

"Estamos trabajando desde el Ministerio de Sanidad en esa estrategia nacional de enfermedades raras, gracias, como no, a la colaboración de Feder. Hemos aumentado el cribado neonatal de 7 a 23 cribados neonatales. Estamos poniendo en marcha la especialidad de genética. Estamos en el Registro Estatal de Enfermedades Raras con datos que cubren casi el 94% de todas las enfermedades raras; estamos impulsando el proyecto Únicas para que no sean las familias las que tengan que viajar y, por supuesto, estamos orgullosos de ir de la mano de Feder en esa primera resolución de la Asamblea Mundial de la Salud que defiende las enfermedades raras sobre un tejido y sobre una red internacional de investigación, de cuidado, de protección y de ayuda", destacó García.

En el acto también estuvo presente el presidente de la Generalitat Valenciana, Juan Francisco Pérez Llorca, que también destacó que “no podemos dejar atrás a nadie. En la Comunidad Valenciana reducimos tiempos de diagnóstico gracias al secuenciador de ADN de La Fe y la red de nodos en 6 hospitales”.

PREMIOS

Precisamente el Hospital Universitari i Politècnic La Fe recibió uno de los galardones entregados este martes por Feder, por su compromiso con el diagnóstico y la atención especializada.

El premio ‘A toda una vida’ fue para Teresa Navarro Ferreros, por dedicar su vida a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, enfermedades raras y sin diagnóstico. Y el premio ‘Alianza estratégica’ fue para la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito, por su compromiso constante y su apoyo incondicional a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

El premio ‘Al impulso de la investigación’ se otorgó a la iniciativa "Alianza Empresas Inversoras de Vida", creada e impulsada por Fundación Solidaridad Carrefour para favorecer el diagnóstico de 1.000 niños y niñas que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios. El reconocimiento fue recogido por la directora general de Fundación Solidaridad Carrefour, María Cid, y lo hizo extensivo a todas las empresas que dan vida a esta importante alianza.