El informe señala que, a pesar de tratarse de la malformación congénita “más frecuente” en España y de la “principal causa de mortalidad” en bebés menores de un año, las cardiopatías congénitas continúan siendo “grandes desconocidas para la población”. Los ciudadanos se otorgan una nota media de 4,8 sobre 10 en su autopercepción de conocimiento y cuatro de cada diez reconocen “saber poco o nada sobre esta enfermedad”.

Cada día nacen en España diez bebés con una cardiopatía congénita, lo que supone alrededor de 4.000 nuevos casos al año. Aproximadamente uno de cada tres de esos menores necesitará cirugía antes de cumplir su primer año de vida. No obstante, gracias a los avances médicos, más del 90% de los pacientes alcanza la edad adulta y se estima que “actualmente viven en España más de 200.000 adultos con esta patología”.

Pese a estas cifras, el 91% de los encuestados afirma “no conocer a ninguna persona con cardiopatía congénita en su entorno”, un dato que, según el estudio, contribuye de forma directa a “su invisibilidad social”.

La investigación también detecta importantes creencias erróneas. Casi la mitad de la población considera que “se trata de una enfermedad hereditaria”, cuando en realidad son “anomalías estructurales del corazón” que se producen en las primeras semanas del embarazo y que “no necesariamente guardan relación directa con antecedentes familiares”.

Asimismo, el 44% cree que una única intervención quirúrgica puede “curar” la enfermedad, pese a que se trata de una patología crónica que requiere seguimiento médico especializado durante toda la vida y, en muchos casos, varias cirugías.

Aun así, la sociedad muestra una “elevada sensibilidad” ante su impacto: los encuestados valoran con un 8,8 sobre 10 el cambio que supone el diagnóstico en la vida de una familia. Sin embargo, el 89% considera que “las cardiopatías congénitas son poco o nada visibles” y el 92% opina que “deberían tener mayor presencia en medios de comunicación y campañas públicas”, especialmente en comparación con otras enfermedades infantiles.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que se celebrará mañana, la Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña ‘A pecho descubierto’, con el objetivo de “transformar los datos en historias y generar conversación pública en torno a esta realidad”.

La iniciativa incluye una pieza audiovisual con la participación solidaria de la actriz Belén Rueda, presidenta de honor de la entidad, junto a Carlos Latre, Patricia Conde y Javier Veiga, además de testimonios de pacientes y familias.

El estudio concluye que el desafío ya no es solo sanitario, sino también social: hacer visible una patología que, aunque no siempre se percibe externamente, “condiciona la vida de miles de personas desde el nacimiento”.