Los datos se presentaron en el marco de la segunda edición del Workshop ‘Más allá del diagnóstico: Una fotografía social de los tumores cerebrales’, organizado por Astuce Spain con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales. Este encuentro reunió a médicos, investigadores, industria farmacéutica, asociaciones clínicas, pacientes, familiares y representantes de los medios de comunicación.

El análisis expuso que esta brecha entre miedo y conocimiento se ve agravada por creencias erróneas profundamente arraigadas, como la percepción de que todos los tumores cerebrales son inevitablemente mortales. “El estudio revela una paradoja crítica: los tumores cerebrales emergen como la enfermedad que más temor genera entre la ciudadanía española. Seis de cada diez españoles afirman tener un conocimiento muy limitado sobre los tumores cerebrales, lo que evidencia una notable diferencia entre el temor que estos generan y el conocimiento que las personas dicen tener al respecto”, argumentó Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de Astuce Spain y cofundador del proyecto OligoSpain y Astuce Spain.

Otro dato relevante de la investigación es que el 72% de los españoles considera que los tumores cerebrales no reciben suficiente cobertura en medios de comunicación. Desde Astuce Spain consideran que no es sólo una visión de la asociación, sino que “realmente existe un amplio consenso entre la sociedad general sobre la necesidad de incrementar la cobertura informativa de esta patología”, tal y como destacó Meléndez. Y es que, según el estudio, sólo para el 6% de la población española la atención recibida por parte de los tumores cerebrales es suficiente, mientras que el 72% cree que los tumores cerebrales reciben una atención insuficiente por parte de los medios (el 22% restante, NS/NC).

De manera significativa, un dato demoledor mostrado por la encuesta de Ipsos y Astuce Spain es que la gran mayoría de la población cree que existen diferencias significativas entre comunidades autónomas, tanto en la rapidez diagnóstica como en el acceso a tratamientos avanzados.

En concreto, el 62% de los españoles considera que la rapidez en el diagnóstico varía de forma significativa entre territorios. Asimismo, el 43% ve desigualdades en el acceso a tratamientos avanzados. “Esta percepción es especialmente intensa en regiones como Noroeste, Noreste y Madrid-Centro. La falta de transparencia en los datos refuerza estas percepciones y erosiona la confianza en el sistema sanitario”, aseguró Meléndez.

Así, desde Astuce Spain proponen a los servicios sanitarios “crear un observatorio nacional de equidad territorial que monitorice y publique indicadores comparables sobre tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos innovadores y resultados por comunidades autónomas”.

PERCEPCIÓN DE LOS PACIENTES

La experiencia de pacientes y familiares es uno los puntos fundamentales de este estudio, con unos datos esenciales para comprender el abordaje de los tumores cerebrales que pueden ayudar a las instituciones y a la comunidad científica, especialmente en lo relativo al acceso al diagnóstico, la continuidad asistencial y al apoyo integral.

El estudio de Ipsos y Astuce Spain concluye que el tiempo hasta el diagnóstico continúa siendo uno de los principales retos en el tratamiento de los tumores cerebrales. Según los datos recopilados entre los asociados, en el 60% de los casos el diagnóstico se produce hasta tres meses después de la aparición de los primeros síntomas, y en un porcentaje relevante la demora se prolonga aún más.

“Estos datos ponen de manifiesto que seguimos llegando tarde en demasiadas ocasiones, con el impacto que esto puede tener en el pronóstico y en la calidad de vida de los pacientes”, afirmó Meléndez. “Es fundamental reforzar la detección precoz, mejorar los circuitos asistenciales y reducir los tiempos de derivación para garantizar diagnósticos más ágiles y equitativos en todo el territorio”.

Además, cuando se produce un diagnóstico, la persona afronta un fuerte impacto tanto en su situación laboral como en su salud mental. La encuesta revela que el 74% de los pacientes cambia su trabajo y un 57% desarrolla ansiedad, depresión o estrés. “El impacto en la salud mental también afecta a los familiares de los pacientes, que en su mayoría necesitan ayuda psicológica” concluyó Meléndez.

Daniel López cuenta su caso durante el II Workshop de Astuce Spain | Foto de Jorge Villa

II WORKSHOP

El evento contó también con la participación del doctor Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, miembro del comité científico de Astuce Spain e investigador en el proyecto OligoSpain.

Solivera habló sobre los últimos avances en oligodendroglioma: “Es fundamental avanzar hacia estrategias que no sólo prolonguen la supervivencia, sino que preserven la calidad de vida de los pacientes con oligodendroglioma, retrasando al máximo la necesidad de tratamientos agresivos y con potencial toxicidad, como la radioterapia, e idealmente evitando su uso mediante la consecución de la curación o la cronificación de la enfermedad. En este contexto, los resultados del proyecto de oligodendroglioma que presentamos suponen un paso muy relevante en la identificación de nuevas dianas terapéuticas y confiamos en que estos avances nos permitan dar el salto a un ensayo clínico en un futuro próximo”.

Además, se celebró una mesa redonda en la que pacientes y familiares hablaron sobre cómo se vive el diagnóstico de “cáncer cerebral” en el seno de la familia. Uno de los protagonistas fue Daniel López, diagnosticado de glioblastoma en febrero de 2025. Tiene 53 años, es ingeniero de telecomunicaciones y vive con su mujer y su hijo de 9 años en San Sebastián. Después de ser tratado con el protocolo estándar, empezó a recibir tratamiento con Terapia de Campos Eléctricos (TTFields) en junio de 2025.

En su intervención, reconoció que la noticia fue "un shock" para él y contó que ahora cumple un año con este sistema que le está ayudando a evitar la progresión del tumor. "Son una serie de electrodos que rompen las células cancerígenas y dejan las sanas sin tocar. Así se alarga la esperanza de vida hasta que haya una cura", indicó.

López pidió "visibilidad e información". También ayuda para cuidar la salud mental de los pacientes y sus familiares. A su juicio, es fundamental que los gobiernos, la Unión Europea y la industria se impliquen. Es importante pensar que hay un futuro: "Cada día al levantarme me digo que estoy vivo. Y es que una enfermedad tan agresiva que puede cambiar en un segundo. Puede haber una decadencia, una degradación total de los sentidos más básicos como el habla, la vista, la memoria o el movimiento perfecto".

También participó Rocío Hidalgo, de 52 años, natural de Córdoba, paciente de oligodendroglioma, farmacéutica de profesión y cofundadora de Astuce Spain junto a Manuel Meléndez. Ella comentó que se siente "indignada" porque ve que se destinan muchos recursos a cubrir otras patologías y no se le concede "al cerebro" la importancia que tiene. "Después de la operación eres otra persona. Es muy difícil a nivel social y, además, yo ya no puedo trabajar", resaltó. Por eso, reclamó más respaldo: "médicos, psicólogos y fisioterapeutas".

Además, intervino Alfredo Herrero, de 42 años, que trabajaba como programador informático en Madrid. Paciente de oligodendroglioma desde 2017, ha pasado por tres operaciones en tres hospitales distintos y un proceso de radioterapia y quimioterapia. A su lado estaba su mujer, Andrea, que es neuropsicóloga especializada en daño cerebral adquirido en adultos.

La jornada finalizó con la entrega de las Becas Geino y Astuce Spain, que contó con la presencia de la presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (Geino), la doctora María Ángeles Vaz.