Según explicó la compañía en la presentación de este estudio, en la residencia del embajador de Bélgica en Madrid, la evidencia demuestra que su abordaje exige una visión multidisciplinar que priorice la recuperación integral de la calidad de vida de los pacientes, además de la sostenibilidad del sistema sanitario, ya que supone una carga económica de 1.500 millones de euros anuales.

El proyecto 'AvanceHS' nace con el objetivo de evaluar la carga clínica, económica y humanística de la HS en España a través del consenso. UCB reiteró su compromiso con los pacientes y con la sostenibilidad del sistema sanitario frente a las necesidades médicas no cubiertas, por lo que el estudio ha sido desarrollado por un grupo multidisciplinar compuesto por expertos de diferentes ámbitos.

"La presentación del proyecto 'AvanceHS' es un hito que reafirma la vocación de UCB por aportar un valor y cuidar al paciente y al sistema sanitario. Para nuestra compañía, la excelencia científica solo es completa cuando se traduce en herramientas de análisis rigurosas que ayuden a comprender la realidad integral de las patologías complejas”, explicó el director de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de UCB Iberia, Nicolás Roldán. "Este proyecto demuestra nuestro firme compromiso de colaborar activamente aportando evidencia sólida que favorezca la optimización de los procesos asistenciales y el bienestar de las personas", añadió.

Por su parte, la fundadora de la Unidad Multidisciplinar de Hidradenitis Supurativa en el H. de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, y coordinadora del Grupo Español de Hidradenitis Supurativa, Eva Vilarrasa, explicó: "El curso de la hidradenitis supurativa deja secuelas físicas y emocionales irreversibles; por eso, tratarla a tiempo tiene tanto sentido. Los resultados de 'AvanceHS' nos proporcionan una fotografía precisa de la evolución de la enfermedad, confirmando la relevancia del diagnóstico temprano para anticipar las fases más complejas. Este estudio se consolida como una guía para orientar las mejoras en las prácticas asistenciales, garantizando que el paciente reciba un diagnóstico oportuno y acceda a una terapia modificadora de la enfermedad que cambie su curso, tanto en la esfera clínica como en la psicosocial”.

Con especial hincapié en la dimensión humana de los datos, la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi), Silvia Lobo, recordó que “estos 40.000 pacientes suponen solo un 10% de la cifra total de pacientes potenciales que hay en España, hablamos de 500.000 pacientes sin diagnóstico. Pacientes que conviven con un dolor que aún no se ve, sin estar aún tratados y que necesitan que el sistema les ayude y reconozca. Los pacientes necesitan acompañamiento y diagnóstico temprano para poder mejorar su calidad de vida”.

Por su parte, el director gerente del H. Universitario Marqués de Valdecilla, el doctor Félix Rubial, concluyó que "disponer de la evidencia objetiva que aporta 'AvanceHS' es una herramienta de inestimable valor para que los gestores podamos optimizar las rutas asistenciales y tomar decisiones basadas en el valor real que aportamos a la salud".

ALTO COSTE Y PÉRDIDA DE NORMALIDAD

La HS es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, muy debilitante a nivel físico e íntimo, que afecta a una población estimada de 40.150 pacientes diagnosticados en España. Más allá de las dolorosas lesiones cutáneas, los datos aportados por 'AvanceHS' en recientes foros científicos revelan un profundo impacto en la esfera humana de quienes la padecen. El 80% de los pacientes reporta una afectación emocional significativa, experimentando de forma habitual sentimientos de frustración (75,9%), miedo a mostrar su cuerpo (72,2%) y vergüenza (59,7%). La magnitud de este sufrimiento psicológico es tan grave que el 53% de los pacientes presenta ansiedad clínica, el 30% depresión y un 13,4% ideación suicida.

La enfermedad actúa también como una severa barrera social y de aislamiento: el 58,1% de los afectados ve mermada su vida social, y un 90,4% reconoce tener serias dificultades para conocer gente nueva. Esta limitación se extiende a la esfera más privada, afectando a la salud sexual del 71,5% de los pacientes y generando serias preocupaciones sobre fertilidad y el embarazo en un amplio porcentaje de las mujeres afectadas. En el día a día, la patología interfiere drásticamente en actividades cotidianas fundamentales como el simple hecho de comprar ropa, asearse, mantener una dieta equilibrada o pasear.

CARGA ECONÓMICA

Este marcado deterioro biopsicosocial se traduce, en paralelo, en una ingente carga económica estimada en más de 1.500 millones de euros anuales. El estudio concluye que el 61,92% de esta cifra se concentra en costes directos no sanitarios. Al agravarse la enfermedad, la carga se desplaza desde el hospital hacia los hogares, forzando a las familias a asumir pesados cuidados informales y unos gastos de bolsillo que ascienden, de media, a 4.899 euros al año, principalmente enfocados a apoyo psicológico privado y material de curas.

En el entorno ocupacional, la progresión de las secuelas suponen barreras para los pacientes en el mercado laboral. El 19,4% de las personas con HS afirma que se encuentra en situación de desempleo a causa de la enfermedad. Además, entre aquellos que consiguen mantenerse laboralmente activos, la sintomatología obliga a un 40,7% a ausentarse frecuentemente de su puesto de trabajo.

Pese al gran deterioro que genera en todos los frentes, la patología enfrenta un infradiagnóstico del 90%. Los pacientes atraviesan un laberinto que retrasa su diagnóstico correcto una media de entre 10 y 12 años desde la aparición de los primeros síntomas. Esta dilación impide el acceso temprano a terapias avanzadas que modifiquen el curso de la enfermedad, agravando irreversiblemente el cuadro clínico y, por consiguiente, su impacto en la calidad de vida de la persona.

ABORDAJE INTEGRAL

Para acompañar el anuncio de los resultados del estudio 'AvanceHS', el acto contó con dos mesas de debate. La primera destacó el severo impacto clínico y psicológico de la HS, caracterizada por la demora en el diagnóstico. El panel evidenció que el dolor y el estigma en zonas íntimas afectan de forma directa con miedo a mostrar el cuerpo del 72,2% de los pacientes, provocando que el 51,5% precise soporte psicológico, lo que exige un diagnóstico precoz que involucre activamente a la Atención Primaria.

Durante la segunda mesa se abordó la HS desde el enfoque de la sostenibilidad del sistema. Los expertos señalaron cómo la carga económica se desplaza fuera del hospital en fases graves, obligando a las familias a asumir cuidados informales y gastos de bolsillo que ascienden, de media, a 4.899 euros al año, concluyendo que los datos de 'AvanceHS' son una evidencia clave para optimizar las decisiones sanitarias y el acceso a terapias avanzadas.

UCB ha desarrollado el estudio 'AvanceHS' en colaboración con un comité multidisciplinar formado por profesionales sanitarios y en colaboración con Weber, en el que han participado el doctor Antonio Martorell, la doctora Eva Vilarrasa, el doctor Joaquín Borrás, el doctor David Palacios, Silvia Lobo, Marta Loro, Marta García, Juan Oliva, y el doctor Félix Rubial.