Día Mundial de la ELARaquel Estúñiga, enferma de ELA: “Necesitamos que la ley salga adelante de una vez”Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
ELABustinduy “confía” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y llama a "acelerar" su tramitaciónEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
Ley ELAEl mundo de la ELA denuncia que se celebrará “otro Día Mundial sin Ley ELA” a pesar de las tres proposiciones de ley existentesLa Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
FallecimientoFallece el exportero del Real Madrid Miguel Ángel, que tenía ELAEl exportero del Real Madrid, Miguel Ángel González, enfermó de ELA, falleció este martes a los 76 años. La noticia del fallecimiento la hizo publica el Real Madrid en un comunicado en el que manifestó sus “condolencias y cariño” a los familiares y amigos del exfutbolista, así como la Real Federación Española de Futbol, que también expresó su “sentido pésame”
MadridAyuso reúne a todo su Gobierno para preparar las principales acciones de 2024La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reúne hoy a todo su Gobierno para preparar las principales acciones que desarrollarán este 2024, en una jornada de trabajo con todos los consejeros que se desarrollará el día completo en la Residencia Santillana, en Manzanares el Real, y que se enmarca en las convocatorias habituales que suele hacer con su equipo, tanto al inicio de año como a la vuelta del verano
Día de la ELALa leyenda del Real Madrid 'El Gato' afronta la ELA entrenado para "saber encajar cualquier gol de la vida"Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
ELA- Llegarán el miércoles, 21 de junio, a la Plaza del Obradoiro, en Santiago de CompostelaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) pone en marcha la tercera edición de la iniciativa solidaria ‘BIcIcLELA’, un reto ciclista solidario por el que cuatro ciclistas recorrerán los más de 640 kilómetros que separan Madrid y Santiago de Compostela para apoyar a los enfermos de ELA
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
AsociacionesFederación ASEM reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientesLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denunció este miércoles la falta de recursos sociales y reclamó una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y familiares en diferentes puntos del territorio
SolidaridadCarrera virtual y solidaria para combatir la ELAEl exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán han organizado para este mes de enero una carrera virtual solidaria, a pie o en bicicleta, para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELACiudadanos hace un llamamiento al Gobierno para que reconsidere su ley sobre las personas con ELALa diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Raquel Estúñiga, una mujer de 48 años que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), alzó este viernes la voz para reivindicar los derechos de estas personas, unas 4.000 en España, y recordar a todos los partidos políticos con representación en las Cortes que quienes padecen esta “cruel” enfermedad “necesitan" que la ley sobre su atención "salga delante de una vez”
El acto oficial del I Congreso Internacional sobre la ELA 'Manolo Barrós' por el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica tuvo lugar este viernes en Almería bajo la presidencia de la reina Sofía, una jornada en la que se compartieron avances científicos importantes sobre esta enfermedad neurodegenerativa, según informaron sus organizadores
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, dijo este viernes “confiar” en que, “más pronto que tarde”, la 'ley ELA' “pueda ser realidad” y reiteró el “perdón” del Gobierno en su conjunto a las personas con esta enfermedad por la “difícil y dura realidad” que viven a causa de la “falta de reacción” por parte de la administración y por “haber tardado tanto en atender este clamor social”, consciente de que, en todo caso, frente al "cierto abandono" que, "durante mucho tiempo, han sufrido por parte de los poderes públicos” y ante el que “la respuesta llega tarde”
La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
La Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
El exportero del Real Madrid, Miguel Ángel González, enfermó de ELA, falleció este martes a los 76 años. La noticia del fallecimiento la hizo publica el Real Madrid en un comunicado en el que manifestó sus “condolencias y cariño” a los familiares y amigos del exfutbolista, así como la Real Federación Española de Futbol, que también expresó su “sentido pésame”
El presidente de Samsung Electronics Iberia, Dave Das, destacó este miércoles la contribución de la tecnología a la mejora de la calidad de vida de las personas y específicamente la aportación que está haciendo su compañía en España a través de la iniciativa social 'Tecnología con propósito'
El 15% de la población mundial, es decir, más de 1.000 millones de personas, tienen algún tipo de discapacidad y casi el 50% de esta discapacidad está causada por enfermedades neurológicas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
El 15% de la población mundial, es decir, más de 1.000 millones de personas, tienen algún tipo de discapacidad y casi el 50% de esta discapacidad está causada por enfermedades neurológicas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) reivindicó este lunes que la nueva ley de la ELA “vea la luz en el mínimo plazo posible, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones"
El Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) protagoniza el cupón de la ONCE del miércoles 21 de junio, cuando cinco millones de boletos ‘Unidos contra la ELA’ viajarán por toda España para apoyar a pacientes y familiares
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) pone en marcha la tercera edición de la iniciativa solidaria ‘BIcIcLELA’, un reto ciclista solidario por el que cuatro ciclistas recorrerán los más de 640 kilómetros que separan Madrid y Santiago de Compostela para apoyar a los enfermos de ELA
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, subrayó este sábado que su departamento ha destinado más de 480 millones de euros a proyectos de investigación contra el cáncer entre 2018 y 2022
Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo
El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el exatleta de carreras de montaña José Luis Capitán han organizado para este mes de enero una carrera virtual solidaria, a pie o en bicicleta, para combatir la enfermedad que ambos padecen, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La diputada y portavoz de Igualdad de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Sara Giménez, hizo un llamamiento al Gobierno de España para que reconsidere la ley presentada por este partido para proteger y mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares, después de que el Ejecutivo vetase dicha iniciativa parlamentaria
