Con motivo de la celebración el 21 de junio del Día Mundial de la ELA, el CGE informó que más de 4.000 pacientes padecen ELA en España. Sin embargo, más de ocho meses después de la aprobación de la llamada ley ELA, la mayoría de ellos siguen sin tener garantizados los cuidados enfermeros expertos que necesitan.

En las últimas semanas, el Ministerio de Sanidad concedió una subvención por valor de 10 millones de euros para sus cuidados, pero sigue sin ser suficiente para atender todas las necesidades que tienen estos pacientes, advirtieron desde el Consejo General.

Por ello, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, aseguró que “no se puede olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura, su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida”.

“No es de recibo que estos cuidados dependan de su residencia o de su poder adquisitivo. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente”.

CUIDADOS ENFERMEROS

Los cuidados enfermeros son clave en la nueva Ley ELA, pero su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería. Pérez Raya reiteró que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes.

“Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes”, añadió.

Para el CGE también es preciso que se ponga en marcha la mejora de la formación que prevé la ley en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA.

De hecho, como señaló Florentino Pérez Raya, “en el Consejo General de Enfermería somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales -a través del Instituto Superior de Formación (Isfos)- como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias. Y es que las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados, sino también quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche”.

De hecho, el CGE trabaja desde hace años con distintas asociaciones de pacientes para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades y poner en marcha distintas líneas de acción que contribuyan a visibilizar esta enfermedad y conseguir así más recursos para que estas familias no tengan que hipotecar su presente y su futuro para hacer frente a los gastos que conlleva la ELA.