Así lo pone de manifiesto la encuesta 'Conocimiento de la esclerosis múltiple: ¿Qué sabe la sociedad española sobre esta enfermedad?', elaborada por la farmacéutica Merck con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe) y el apoyo técnico de GAD3. Según sus resultados, seis de cada diez encuestados reconocen no estar informados sobre la EM, aunque el 80% sí saben que es una enfermedad crónica.

Realizada entre más de 2.500 españoles mayores de 18 años, la encuesta se presentó este martes de cara al día mundial de esta patología, que se celebra el 30 de mayo. Sus conclusiones demuestran que existe “un desconocimiento generalizado” sobre ella, ya que el 45% de los encuestados la consideran una enfermedad rara, cuando en realidad no lo es.

La esclerosis múltiple afecta a más de 13 personas por cada 10.000 habitantes, porcentaje que le sitúa fuera de esta clasificación. Además, el estudio revela que “persiste la eterna confusión entre EM y ELA”, cuando son enfermedades distintas.

“Si hablamos de esperanza de vida, es muy inferior en el caso de la ELA, debido al rápido avance de la enfermedad”, explicó el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología en el Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid y en el Hospital Ruber Juan Bravo. Esta es más frecuente en hombres, prosiguió, y se suele iniciar "entre los 40 a los 70 años. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que solo afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, con una progresiva debilidad de la mayoría de los grupos musculares de forma continua", detalló. En consecuencia, "conlleva una limitación en pocos años para todas las actividades de la vida cotidiana”.

En cambio, la EM afecta con mayor frecuencia a mujeres (tres veces más) y suele debutar entre los 20 y los 40 años. El estudio subraya que solo el 18% de los españoles afirman con certeza que la EM no es un tipo de ELA y, ante la pregunta de si comparten la misma esperanza de vida, más de la mitad de la población lo ignora. Solo un 27% saben con seguridad que no es así, y el 60% aseguran que la esperanza de vida de las personas con EM es muy baja.

Arroyo aclaró que "la EM es una enfermedad desmielinizante y neurodegenerativa pero actualmente la mayoría de los pacientes tienen una esperanza de vida cercana a la de una persona que no presenta la enfermedad, sobre todo si se diagnostica de manera temprana y se trata con la terapia adecuada”.

Pese a ello, el 90% de los españoles creen que la EM tiene un impacto “grave” o “muy grave” en la vida del paciente y 7 de cada 10 piensan que la mayoría de las personas con EM “necesitarán utilizar silla de ruedas para desplazarse”. Aunque no existe una cura, los avances producidos en las últimas décadas han mejorado el pronóstico y reducido la progresión de la discapacidad asociada a la EM.

Según Manuel Rancés Jofre, miembro de la Junta Directiva de Aedem-Cocemfe y presidente de la Asociación de EM de Madrid, “es fundamental romper con la idea de que la EM conlleva inevitablemente aislamiento y una discapacidad severa.

Esta encuesta se presentó hoy en el marco de la campaña 'Un ritmo imparable frente a la EM', impulsada por Merck, con el aval de Aedem-Cocemfe y EME España. Como parte de esta iniciativa, la compañía ha organizado junto a Cadena Dial el tercer concierto 'ÚnicXs por la EM' (#DialConLaEM), que tendrá lugar el 29 de mayo, a las 20.00 horas, en el Teatro Eslava de Madrid. Contará con la actuación de artistas como Chenoa, Merche, Leire Martínez, Antonio José y Joaquina, entre otros.